一、项目背景和意义

血液疾病是指影响血液生成、分布和功能的各种疾病的总称，它们可以影响身体的各个部分，包括心脏、肺部、肝脏、肾脏和骨骼等。血液疾病的种类繁多，常见的血液疾病有血友病、急性髓系白血病、原发免疫性血小板减少症（ITP）、再生障碍性贫血（AA）、肿瘤化疗所致血小板减少（CTIT）、骨髓增殖性肿瘤（MPN）、阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）、骨髓增生异常综合症（MDS）、淋巴瘤等。

血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，临床以关节、肌肉自发性出血或创伤后过度出血为主要表现，严重威胁患者生命健康与生存质量。据权威数据估算，中国血友病人数超过10万，其中18岁以下青少年群体占比超30%，血友病患病率在（2.73~3.09）/10万左右。当前我国血友病患者生存质量普遍偏低，研究显示，我国成年血友病患者相关健康素养具备率仅为22.38%，其中血友病基本知识知晓率33.20%，药品说明书阅读计算能力仅22.15%。认知匮乏直接导致治疗依从性不足，据《中国血友病诊治报告2023》显示，我国轻型血友病B患者关节畸形发生率达43.6%，重型患者更是高达48.2%，部分患者因关节功能丧失终身依赖轮椅；且超过60%的患者存在反复关节出血问题，显著降低生存质量。同时，患者对预防治疗的重要性认知不足，多数仍采用按需治疗模式，难以有效阻断疾病进展。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国血液疾病领域医学专家共同发起“2026中华血液公益行——血友病患教会”项目，旨提升患者治疗依从性与自我护理能力，对减少出血并发症、改善生存质量的同时助力国家血友病分级诊疗体系建设，最终实现“早发现、早规范、少残疾”的健康目标。

二、项目概况

（一）项目名称：2026中华血液公益行——血友病患教会

（二）目标对象：血液疾病相关患者及该领域的医务工作者

（三）项目目标：预计将有1000名目标对象受益

（四）项目周期：2026年1月1日至2026年12月31日

（五）项目内容：

为切实帮助广大血友病患者获得更为精准、高效且优质的诊疗服务，有效提升其生存质量与健康预期，搭建便捷、畅通的医患沟通平台。基金会计划于2026年1月至12月在全国范围内开展100场公益活动。邀请全国血液疾病领域医学专家就血友病的治疗、护理、用药等最新进展做专题讲座并针对性解决患者在诊疗的各个阶段遇到的痛点难点，并以病例分析、MDT查房、义诊、线上会诊、科普文章等形式为大众提供健康建议与指导。