一、项目简介

（一）项目时间：2025年5月18日至2025年11月4日

（二）项目内容：

为了推进我国原发性血小板增多症（ET）疾病规范化诊疗水平的发展与提高，整合国内外最新研究证据及诊疗指南，结合我国临床实践特点，制定原发性血小板增多症（ET）诊疗专家共识。使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。同心家园公益基金会支持中华医学会血液病分会止血与血栓学组，组织全国相关疾病领域医学专家携手MPN家园共同发起“《原发性血小板增多症（ET）的诊疗中国指南》制定”项目，旨在整合国内外最新研究证据及诊疗现状，结合我国临床实践特点，通过原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南的制定与实施，对提升医疗质量、保障患者安全、优化资源配置具有不可替代的作用。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：全国各级医院血液科、全科、血栓门诊等从事原发性血小板增多症诊疗相关医务工作者；指南发布后同步面向 ET 患者群体开展科普宣教，双向覆盖医患两端。

2．项目开展区域：全国

三、项目总结

2025年5月18日至2025年11月4日，由同心家园公益基金会支持中华医学会血液病分会止血与血栓学组，组织全国相关疾病领域医学专家携手MPN家园共同发起“《原发性血小板增多症（ET）的诊疗中国指南》制定”项目，旨在系统整合全球前沿研究成果，结合中国临床实践经验，通过严谨的专家共识流程，形成具有权威性、实用性和指导性的诊疗规范，最终惠及广大医务工作者与患者群体，推动我国血液病诊疗事业的整体进步。

本项目是一个系统性、分阶段推进的学术工程。项目启动会于2025年5月18日在武汉成功召开，大会主席胡豫教授、张磊教授及特邀嘉宾董文革社长先后致辞，明确了指南制定的重要意义、目标与原则，宣告项目正式启动。付荣凤教授围绕“ET诊疗进展更新”进行专题报告，系统梳理了国内外最新研究成果及诊疗技术，并针对中国患者的特殊性提出了诊疗优化建议，为指南制定提供了坚实的学术基础。杨仁池、侯明、常春康、黄健、颜晓菁、周虎、白洁、张培红等多名权威专家就诊断标准、鉴别诊断要点、预后判断标准、治疗目标设定等指南制定的核心内容展开了热烈而深入的探讨，为指南初稿的撰写指明了方向。

在前期框架共识的基础上，2025年11月4日以线上形式召开了指南初稿讨论会。此次会议进一步扩大了专家参与范围，较首次会议涵盖了更多原发性血小板增多症领域的专家学者。付荣凤教授围绕诊断标准、预后分层、疗效评价标准、治疗目标、治疗原则等“ET指南初稿”的核心内容与要点进行了详细汇报。白洁、常春康、段明辉、吴润晖、杨林花、杨仁池等多名专家聚焦“指南制定更新要点”展开讨论，并对妊娠患者这一特殊人群的治疗原则等具体内容进行了精细化探讨，确保了指南制定的专业性与严谨性。胡豫教授与张磊教授对此次会议成果予以肯定，并建议根据本次会议讨论内容对初稿进一步优化与完善，以便推进后续定稿工作。

初稿审议结束后，编写组汇总两轮专家会议全部修改建议，分章节逐条完善内容，补充国内多中心真实世界研究数据、本土用药安全性证据，修正国际指南与国内临床不符的诊疗方案；针对儿童 ET、合并心脑血管基础病、进展为骨髓纤维化高危人群等特殊场景单独增设诊疗细则。历经多轮线上分组审稿、交叉校对、专家复审，全部争议条目达成统一共识，于2026年完成指南终稿定稿，形成完整、可直接对外发布的正式规范文本。定稿完成后完成排版、校对、学术期刊审核流程，《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》于2026年7月正式对外发布，同步面向全国临床医师普及指南核心内容，推动规范快速落地各级医疗机构。

项目自2025年5月18日正式启动，至指南发布，历时约一年，汇聚了国内血液学领域权威专家学者，产出了《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》。项目汇聚国内百余名血液学科顶尖专家，依托两轮线下/线上大型研讨会、多轮分章节审稿修订，整合国际前沿循证证据与中国本土临床真实数据。指南体系完整、分层清晰，兼顾大型三甲医院精准诊疗与基层医院简易筛查流程，填补国内ET统一诊疗规范空白。

针对既往指南缺失内容重点优化，细化妊娠期、育龄女性、老年、儿童、合并血栓/出血、高危进展人群等特殊患者分层管理策略，全部诊疗建议均经过专家集体论证，安全性与可行性适配国内用药体系与医保现状，临床可操作性显著提升。促进全国血液科医师诊疗理念统一，带动国内ET领域学术交流氛围提升，为后续MPN相关疾病研究积累协作基础。

指南正式发布后，可为全国临床医师提供标准化诊断、风险评估、治疗、长期随访全流程指导，减少漏诊、过度治疗、治疗不足等问题，降低血栓、出血等严重并发症风险；配套科普材料同步向患者普及疾病管理知识，提升长期慢病自我管理能力。通过标准化血液病诊疗体系建设，落实健康中国战略中慢性病规范化管理工作要求。

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同心家园公益基金会

2026年7月30日