一、项目背景和意义

原发免疫性血小板减少症（ITP）作为我国临床最常见的自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3，给患者群体及社会带来了沉重的健康与经济负担。据权威数据显示，我国ITP年发病率为5-10/10万，且呈现明显的人群聚集特征：60岁以上老年人发病率为60岁以下人群的两倍，出血风险随年龄增长显著增加；育龄期女性发病率高于同龄男性；儿童群体年发病率亦达4-5/10万，是儿童中最常见的出血性疾病。部分地区精细化统计显示，发病率已攀升至6.75/10万，且发病人数仍在逐年上升，疾病防控形势不容乐观。

ITP具有慢性迁延、反复发作的鲜明特征，多达2/3的成人患者会发展为慢性ITP，需长期甚至终身接受治疗与管理。患者不仅面临皮肤黏膜瘀斑、口腔鼻腔出血等常见症状，严重时更可能引发颅内出血、消化道出血等致死性事件，时刻承受生命风险。更为突出的是，疾病带来的身心双重负担严重侵蚀患者生活质量：身体层面，54%的患者在诊断时即出现持续疲劳症状，且疲劳程度与血小板计数、出血严重程度正相关，同时伴随免疫力下降等问题；心理层面，67%的患者长期担忧病情复发，超六成患者存在明显的焦虑情绪，社交活动受限、睡眠质量受损等问题普遍存在，健康相关生活质量多维度显著下滑。对于慢性患者而言，长期治疗产生的医疗费用叠加因病误工、护理支出，进一步加剧了家庭经济压力，部分患者因经济负担被迫中断治疗，陷入“病情反复-治疗中断-风险升高”的恶性循环。

在ITP“防-筛-诊-治-康”全周期管理体系中，规范化诊疗是提升患者预后、降低疾病负担的核心抓手。我国大型医院ITP治疗水平已跻身国际前列，但诊疗规范化程度呈现显著的区域不平衡特征：省级、地市级医院基本能遵循最新指南开展诊疗，而基层医疗机构因资源匮乏、医生外出交流机会不足、对新指南理解执行不到位等问题，普遍存在误诊误治、治疗方案混乱等现象。这种不平衡不仅导致基层患者难以获得优质医疗服务，更造成医疗资源浪费，与全民健康覆盖的公益理念存在较大差距。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国ITP疾病领域医学专家共同发起“ITP全程管理质量提升项目”，旨在以“规范化”为基石、“全程管理”为抓手，推动我国ITP诊疗水平整体跃升，实现诊疗规范化与医疗资源均质化，提升患者随访参与度及治疗依从性，最终全面改善患者生存质量。

二、项目概况

（一）项目名称：ITP全程管理质量提升项目

（二）项目时间：2026年1月1日-2026年12月31日

（三）项目受益对象及人数：血液科医师及相关领域研究人员，受益人数约300人。

（四）项目内容：

为切实推进我国ITP规范化诊疗水平均衡发展，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大基层患者，基金会计划将于2026年1月-12月在全国范围内组织开展13场ITP全程管理质量提升项目。项目将邀请全国ITP及相关领域的权威医学专家参与，围绕ITP诊断鉴别、指南解读、治疗方案优化、并发症管理、长期随访策略等核心议题开展专题学术报告，并以病例研讨、专家答疑、集中评审等形式展开深度交流。采用“区域宣讲会+评审讨论会+大师培训班+中心验收会”的多元化会议体系，形成“普及推广-难点攻坚-精英赋能-成果落地”的完整公益赋能闭环。其中，区域宣讲会面向广泛基层医师开展规范化知识普及；评审讨论会聚焦临床诊疗难点病例深度研讨；大师培训班针对骨干医师开展高阶技能提升；中心验收会则对项目赋能成效及示范诊疗中心建设情况进行验收评估，确保项目成果扎实落地。