2024中华血液公益行——“国医相伴，爱的守恒”患教会

一、项目背景和意义

原发免疫性血小板减少症（primaryimmunethrombocytopenia，ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，以无明确诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特点，是临床最为常见的出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3，是血小板生成减少和血小板破坏增多的共同作用结果。由于其发病机制复杂且异质性强，患者往往疗效不一且临床表现变化较大。无症状血小板减少、皮肤黏膜出血、严重内脏出血、致命性颅内出血等临床症状均可能发生。患者常有疲乏症状，体力活动受到限制，生活质量受到严重影响。

目前，在ITP临床诊疗中尚存诊疗不规范、规范化诊疗水平区域间不平衡等问题。且根据调研，患者在诊疗过程中往往存在不合理的疾病认知和长期激素维持治疗、擅自停药等不合理用药行为。埋藏在错误行为下的是对于诊疗观念的误区，对于疾病风险的恐惧以及缺乏科学系统性的指导。

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知，提高患者的依从性，同心家园公益基金会拟发起“2024中华血液公益行——“国医相伴爱的守恒”患教会”项目。通过开展线下患者教育活动，向患者科普疾病知识，提高患者对疾病的认识；对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，从而提高患者生活质量，并最终提高患者的治疗和达标率。

二、项目概况

（一）项目名称：2024中华血液公益行——“国医相伴，爱的守恒”患教会

（二）目标对象：血小板减少相关疾病患者

（三）项目目标：预计将有100余名患者受益

（四）项目周期：2024年4月1日至2024年6月30日

（五）项目内容：

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知，提高患者的依从性，基金会计划4月-6月在全国范围内（以活动实际开展省份为准）开展2场患教活动，活动内容包括但不限于疾病知识科普、医患答疑、义诊等内容。

三、项目进展

4月17日，由同心家园公益基金会、河北医科大学第一医院血液内科和河北省老年中医学会血液病分会共同举办的中华血液公益行“国医相伴，爱的守恒”患教会－石家庄站于河北医科大学第一医院六楼智慧会议室成功举办。活动详情请点击链接：活动报道 | 中华血液公益行“国医相伴，爱的守恒”患教会－石家庄站成功举办！

秉持医道仁心，磨砺医术精湛，以公益为怀，播撒爱心无限。7月5日，由河南省中医院、同心家园公益基金会主办，河南省中医院血液病科承办的2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动郑州站，在河南省中医院圆满召开！详情点击链接：活动报道 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会（郑州站），成功召开！

8月23日，由山东中医药大学附属医院、同心家园公益基金会主办，山东中医药大学附属医院承办的2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动济南站，在山东中医药大学附属医院（东院区）圆满召开！详情点击链接：活动报道 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会（济南站），圆满落幕

9月27日，由上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院、同心家园公益基金会主办的2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动上海站，在上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院圆满落幕！详情点击链接：活动报道 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会（上海站），顺利召开！