一、项目背景及意义(公益性)
原发免疫性血小板减少症(ITP),是一种以血小板计数低和出血风险增加为特征的自身免疫性出血性疾病。由于其发病机制复杂且异质性强,患者往往疗效不一。
在诊断方面,目前ITP的诊断尚缺乏金标准,仍需进行排除性诊断,排除各种继发性因素。在治疗方面,迄今为止也还没有明确ITP的诊疗流程,ITP患者的疾病管理也仍然不清晰,虽然目前有2020版《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》和专家共识指导,但是要实现对患者的规范化治疗,尚存在很大的提升空间。因此,需要提高患者对疾病的认识,以便早发现、早诊断、早治疗,以免给患者的健康带来不必要的损失。
鉴于此,山东省同心家园公益基金会联合全国血液学专家、学者共同发起“一起改变ITP”疾病科普宣传项目,旨在为广大患者及其家属普及原发免疫性血小板减少症(ITP)知识,为患者提供治疗、护理相关的科普宣传,鼓励患者积极面对疾病,建立与疾病做斗争的信心,提高生活质量,回归社会。
二、项目概况
(一)项目名称:“一起改变ITP”疾病科普宣传
(二)项目期限:2023年10月1日-12月31日
(三)项目受益对象及人数:患者12000人
三、项目方案
本项目在2023年10月-12月将通过微信公众号发布ITP科普相关文章,由血液学专家撰写,山东省同心家园公益基金会所属公众号“江城ITP之家”发布。
活动形式:
依托“江城ITP之家”平台每周头条发布ITP疾病相关内容,形式不限于视频、文字、条漫等。
流程安排:
1.与专家沟通,确定科普主题及形式、内容等。
2.专家每周撰写1篇文章,对专家所撰写/拍摄内容进行整理。
3.对专家所撰写/拍摄内容进行排版及设计(设计不限于绘制插画、设计插图)。
四、项目计划时间表(暂定)
10月
11月
12月
发布时间
7日
3日
8日
13日
10日
15日
20日
17日
22日
27日
24日
29日
五、项目预期成效
1.增强ITP患者对疾病的认知。
2.提升患者的自我管理能力。
六、项目进展
“一起改变ITP”疾病科普宣传项目,共邀请12名血液学领域知名专家撰写ITP疾病知识科普文章,并依托“江城ITP之家”公众号每周头条发布。截至项目结束,共发表ITP专病科普文章12篇,阅读量破万,使超过10000名患者及患者家属增强了对ITP疾病知识的科学认知,促进了患者展开高水平的自我管理,帮助ITP患者提高带病生活质量。
电话:0531-8607 9780 13901055049
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微信:同心家园公益基金会