一、项目背景和意义
原发免疫性血小板减少症(ITP)作为我国常见的自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3,部分地区发病率已达6.75/10万,发病覆盖儿童至老年全年龄层,其中女性、4岁以下婴幼儿及70岁以上男性为高风险人群。该病具有慢性迁延特征,多达2/3的成人患者会发展为慢性ITP,需长期甚至终身管理,不仅面临皮肤黏膜出血、内脏出血等直接生命风险,更承受着沉重的身心双重负担。在身体层面,患者常伴随持续疲劳(54%的患者诊断时即出现)、免疫力下降等症状;在心理层面,67%的患者担忧病情复发,超六成患者存在压力焦虑与精力下降,社交活动受限、睡眠质量受损,生活质量多维度显著下滑。
当前ITP临床治疗存在三大核心痛点:一是诊疗规范化程度不均,基层医生对疾病分层、出血风险评估、新型药物应用等关键环节缺乏统一标准,存在治疗方案同质化、药物用药时机延迟或剂量调整不当等问题;二是指南更新与临床实践衔接不畅,国内外指南持续迭代优化,但部分医疗机构对最新指南、研究成果等前沿内容认知不足,未能将早期二线治疗、个体化分层管理等先进理念落地;三是“全程管理”理念缺失,医疗团队多聚焦于血小板计数提升,对患者疲劳、焦虑等非出血症状及长期生活质量关注不足。
鉴于此,同心家园公益基金会联合中华医学会血液学分会血栓与止血学组共同发起“2026年ITP诊疗指南全国巡讲系列会”项目,旨在系统传递ITP最新诊疗指南理念与临床实践要点,统一诊疗标准,缩小不同地区、不同层级医疗机构的ITP诊疗水平差距,实现“同质化规范诊疗惠及每一位患者”的公益目标,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展,推动ITP诊疗规范化和医疗资源均质化,最终提升患者生存质量。
二、项目概况
(一)项目名称:2026年ITP诊疗指南全国巡讲系列会
(二)项目周期:2026年1月至2026年12月
(三)项目受益对象及人数:血液科医师及相关领域研究人员、ITP患者及家属,受益人数约1000人。
(四)项目内容:
为了系统传递ITP最新诊疗指南理念与临床实践要点,统一诊疗标准,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展,基金会计划将于2026年1月-12月在全国范围内组织开展50场ITP诊疗指南巡讲会。项目将邀请全国血液病学及相关领域的权威医学专家进行专题学术报告,并以经验分享、病例研讨、集中讨论、义诊等形式进行深入交流。
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