一、项目背景和意义
血液类疾病是一类累及血液、骨髓及造血组织的疾病统称,涵盖恶性肿瘤性疾病(如淋巴瘤、白血病、多发性骨髓瘤)、良性疾病(如再生障碍性贫血、地中海贫血)及凝血功能障碍性疾病(如血友病、血栓性疾病)等,其发病与遗传突变、免疫异常、环境暴露(如化学物质、辐射)、感染等因素密切相关,对人体造血功能及全身脏器健康造成严重威胁。
从流行病学数据来看,全球血液类疾病负担显著。据世界卫生组织(WHO)下属国际癌症研究机构(IARC)发布的《2020年全球癌症统计报告》,2020年全球白血病新发病例达47.4万例,死亡病例31.1万例;多发性骨髓瘤新发病例17.6万例,死亡病例11.7万例,两类疾病发病率均呈逐年上升趋势。在我国,血液类疾病同样是重大公共卫生挑战:国家癌症中心发布的《2024年中国肿瘤登记年报》显示,2021年我国白血病发病率为6.8/10万,位列恶性肿瘤发病率第10位,其中儿童及青少年白血病占儿童恶性肿瘤总数的30%以上,是该年龄段首位恶性肿瘤死因;《中华血液学杂志》2023年发表的全国多中心流行病学调查数据显示,我国再生障碍性贫血年发病率约为0.74/10万,重型患者1年死亡率超50%,且患者治疗费用高昂;血友病作为常见的遗传性凝血疾病,我国登记患者超14万人,其中80%以上患者因治疗不及时导致关节畸形,丧失劳动能力。
当前我国血液类疾病诊疗仍面临多重困境:一是早期诊断难度大,多数血液疾病早期症状缺乏特异性,如白血病早期易表现为乏力、发热,与普通感冒混淆,淋巴瘤以无痛性淋巴结肿大为首发症状,导致35%以上患者确诊时已处于中晚期;二是诊疗资源分布不均,全国仅30%的三级医院设有独立血液科,基层医院缺乏专业检测设备(如流式细胞仪、骨髓活检设备)及诊疗团队,约40%患者需跨区域就医,延误治疗时机;三是医疗负担沉重,以白血病为例,儿童急性淋巴细胞白血病标准化疗周期需2-3年,总费用超20万元,重型再生障碍性贫血造血干细胞移植费用达50-80万元,多数家庭难以承受;四是随访管理不足,血液疾病治疗后需长期监测血常规、骨髓象、基因指标等,部分患者因经济原因中断随访,导致复发率升高。
为积极落实《“健康中国2030”规划纲要》中“加强重大疾病防治,提高早诊早治率”“减轻患者医疗负担”的工作要求,切实解决血液类疾病患者“看病难、看病贵”问题,提升全国血液疾病诊疗规范化水平,同心家园公益基金会特发起“血液守护,精准援助”血液类疾病患者专项援助项目,为全国范围内的血液类疾病患者(含确诊患者、疑似患者)提供检测支持与医疗资源对接服务,旨在助力血液疾病精准诊断分型、实时监测疗效、预警副作用、早发现复发、优化治疗方案提升疗效与安全性,为患者生存保驾护航。
二、项目概况
(一)项目名称:“血液守护,精准援助”血液类疾病患者援助
(二)项目周期:2025年5月至2027年12月
(三)项目受益对象及人数:血液疾病患者,受益约300人次。
(四)项目内容:
1.援助对象(2条同时满足)
(1)中华人民共和国公民
(2)疑似和已确诊血液病患者
2.申请流程
(1)申请人联系项目办提出申请;
(2)申请人准备并填写申请材料;
(3)提交申请材料;
(4)申请人接受检测。
电话:0531-8607 9780 13901055049
邮箱:gaohang@txjy.org.cn
地址:济南市市中区经七路156号国际财富中心18层
微信:同心家园公益基金会