一、项目背景和意义

Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是指分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞克隆性增殖所致的一组骨髓肿瘤性疾病，包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。MPN患者多受到疲劳、皮肤瘙痒、重度盗汗、发热和体重下降等症状的困扰。尤其当MPN疾病进展，造血干细胞发生新的克隆演化，更易导致患者出现耐药，治疗效果欠佳、生存极差。

在我国，骨髓纤维化（MF）每100百万人中大概有3-6位骨髓纤维化患者，男女比例也基本持平。MF临床表现和预后呈高度异质性，通常表现为贫血、脾脏肿大、全身症状（乏力、盗汗、体重减轻、发热、骨痛等）等，其预后较差，最终会进展为骨髓衰竭或转化为急性白血病，危害不容小觑。因此，增强疾病认知，实现早期诊断与及时干预，避免给健康带来不必要的损失，显得尤为重要。

鉴于此，同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟（MPN）共同发起“‘一起改变MF’科普患教会”项目。全国范围内开展患者科普教育活动。邀请全国相关疾病领域医务工作者就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。希望通过本项目，提升大众对相关疾病的认知，帮助患者及家属掌握疾病知识，增强患者自我健康管理水平，鼓励患者勇敢面对疾病，从而提高患者生活质量。

二、项目执行

（一）项目名称：“一起改变MF”科普患教会

（二）目标对象：MF患者

（三）项目目标：20000余名患者受益

（四）项目周期：2024年12月1日至2025年6月30日

（五）项目开展区域：湖南、湖北

（六）项目内容：

为了推动相关疾病治疗进一步规范化，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划于2024年12月1日至2025年6月30日在全国范围内通过线上、线下及线上线下相结合的形式开展100场患者教育活动。邀请全国相关疾病领域医务工作者就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。

三、项目总结

为进一步普及MPN-MF疾病相关知识，规范患者诊疗认知与长期居家管理行为，精准指导临床治疗方案选择，解决患者贫血、病情进展、日常养护等核心痛点，本次项目围绕骨髓纤维化及骨髓增殖性肿瘤开展系列专业化、系统化科普宣教内容创作工作，覆盖疾病认知、精准治疗、长期管理、日常护理、并发症管控、前沿诊疗等多个核心维度，形成完整的疾病科普与患者指导内容体系。 

本项目聚焦骨髓纤维化及骨髓增殖性肿瘤全病程管理需求，摒弃单一知识点科普模式，围绕精准治疗抉择、长期疾病管理、贫血并发症管控、日常护理指导、疾病基础科普、前沿诊疗进展六大核心方向，批量完成系列专题内容创作。项目实施过程中，严格贴合临床实际、患者刚需及真实诊疗场景，内容兼顾专业性与通俗性，适配患者学习、临床宣教、健康科普传播等多场景使用。针对骨髓纤维化慢性病、终身管理的疾病特性，重点产出《骨髓纤维化：疾病长期管理的实用建议》系列内容，同时延伸覆盖骨髓增殖性肿瘤整体长期管理逻辑。内容聚焦长期随访要求、病情监测指标、生活方式管控、病情进展预防、复发防控等关键内容，填补了患者长期居家管理的知识空白，帮助患者建立科学、规律的慢病管理体系，提升疾病控制效果。针对骨髓纤维化最常见的并发症——贫血，专项打造系列精细化科普内容，包括贫血发病机制、HGB指标监测意义、贫血干预方案、日常补血养护、临床解决方案等内容。代表内容有《关注HGB，守护生命的红色——骨髓纤维化治疗贫血管理》《每一滴都珍贵-骨髓纤维化治疗关注贫血管理》《MF相关贫血及解决方案》等，精准解决患者贫血乏力、指标异常、不懂干预的临床常见问题，细化并发症全流程管理。面向初诊患者及大众群体，开展疾病入门科普，内容涵盖MPN疾病整体概述、骨髓纤维化疾病基础、疾病诊断标准、病理诊断重要性、PMF疾病特点、临床诊断依据等基础内容。核心产出包括《MPN-MF知识科普》《MPN疾病概述》《MPN的诊断》《骨髓增殖性肿瘤病理诊断的重要性》等，帮助大众及初诊患者快速建立疾病认知，消除认知误区。

本次骨髓纤维化及骨髓增殖性肿瘤科普宣教项目，高效完成了全维度、系列化的科普内容创作工作，成功搭建起覆盖疾病全病程的科普内容体系。项目精准聚焦患者诊疗与养护核心痛点，解决了临床宣教内容零散、患者认知匮乏、治疗选择迷茫、长期管理不规范等问题，兼具专业性、实用性与传播性。后续将持续优化内容体系、规范内容标准、推进落地传播，不断细化精细化科普内容，充分发挥科普宣教价值，助力骨髓纤维化及MPN患者实现科学诊疗、规范管理、优质生活，为临床慢病管理与患者健康宣教提供持续、有力的内容支撑。

同心家园公益基金会

2026年7月24日