活动报道 | 2024中华血液公益行-血液疾病规范化诊疗行(合肥站)成功举办

秋山宜落日,秀水出寒烟。9月1日,正逢初秋时节,由中华医学会血液学分会血栓与止血组、中国科学技术大学附属第一医院、同心家园公益基金会联合主办的“2024中华血液公益行-血液疾病规范化诊疗行”在安徽合肥成功举办!


本次大会由安徽医科大学第一附属医院杨明珍教授、曾庆曙教授和中国科学技术大学附属第一医院朱小玉教授担任大会主席,中国科学技术大学附属第一医院童娟教授担任大会主持,并特别邀请到苏州大学附属第一医院韩悦教授、江苏省人民医院卢瑞南教授、山东大学齐鲁医院石艳教授、蚌埠医科大学第一附属医院张凤教授、合肥市第一人民医院李斌教授、树兰(杭州)医院曹利红教授、中国科学技术大学附属第一医院涂美娟护士长参会。


大会开场


大会开始,由童娟教授作大会开场主持。童教授表示,中国科学技术大学附属第一医院于2016年成立出凝血亚专科。随着2020年《ITP指南》更新,强调要把减少出血、维持血小板计数和改善生活质量作为医患双方一致追寻的三大目标。因此,医院在积极做好ITP规范化诊疗工作。2022年,中国科学技术大学附属第一医院成为首批20家ITP规范化诊疗中心之一,目前医院重点是成立多学科合作机制。希望借助本次大会,能够提升出凝血诊疗水平,使ITP、血友病等患者生存现状能够越来越好。最后,预祝本次大会圆满成功。



大会主席致辞


紧接着,由杨明珍教授、曾庆曙教授和朱小玉教授作大会主席致辞。杨明珍教授表示,出凝血患者在我们国内相对较多,尤其是血小板减少的患者。尽管出凝血疾病不是恶性疾病,但患者生活质量非常差。主要表现为病情差、病人心理负担很重,严重影响患者生活质量。有的患者经过治疗后病情虽然得到缓解,但有可能出现复发的情况。基于此种状况,ITP疾病需要加强管理,一方面提升卫生宣教,另一方面通过今天这样的活动,促进医生间学术交流,为临床医生提供指导帮助。



曾庆曙教授表示,ITP治疗不仅是提高血小板数量、减少出血,还要加强患者心理疏导,提高患者生活质量。本次大会仅仅是个学术交流活动,更是医生作为公益志愿者的一次爱心传播,进一步加强医生患者之间沟通,缓解患者心理压力,让医生和患者都能从中受益。



朱小玉教授首先对各位专家学者的到来表示最诚挚的感谢。朱教授表示,ITP疾病各个年龄阶段都会出现,虽然是慢性疾病,但是很危险。其一,血小板少会危及生命;其二,可能会因血小板减少造成病毒感染,对病人和家属造成了很大的心理负担。本次大会,非常荣幸邀请到国内知名ITP专家共同来到安徽省指导ITP全程管理工作。希望通过本次学术交流活动,为安徽省出凝血医务工作者带来指导和支持,让更多患者生活质量得到提升。



基金会致辞


接下来,由同心家园公益基金会高航秘书长致辞。高航秘书长对各位专家利用休息时间参加学术交流活动的公益之举,表示最衷心的感谢。高秘书长表示,自己接触ITP患者已有12 年,12年前,国内ITP患者大都表现为满月脸水牛背,当时便觉得ITP治疗不能只依靠医务工作者,还需要社会人士共同参与。


患者,既是疾病治疗的参与者,同时也是医疗产品的使用者,患者在治疗过程中又完成了自我状态的塑造。因此,举办学术交流活动是一件对社会非常有价值的工作,可以帮助患者更加了解自己,让更多患者获益。其次,把患者从消费者的角色转变为疾病治疗的参与者、医疗产品的使用者和自我状态的塑造者,进而就解决了医患矛盾问题,为建设和谐、互助、友爱的医疗环境具有重大意义。本次大会,众多来自合肥当地的患者踊跃报名担任志愿者参与志愿服务活动,就是良好医患关系的重要体现。




颁发"爱心医生证书"


医学作为一门高度专业化和不断演进的学科,离不开每一位专家学者孜孜不倦地研究学习、勇于创新和临床实践。在高航秘书长主持下,患者代表向各位参会专家颁发“爱心医生证书”。感谢各位专家学者的辛勤付出和无私奉献,正是有了他们的不懈努力,才使得医学事业得以不断向前发展,患者生存质量得以提升。



患者代表献锦旗


本次大会,患者代表蒋女士主动上台表达对曾庆曙教授团队的感激之情。蒋女士是一位宫颈癌患者,因化疗导致血小板低下,多次徘徊在生死线上。检查得知是骨髓抑制免疫性血小板减少,无奈化疗被迫停止,开始治疗血小板之路。在蒋女士最无助的时候,幸好遇到曾教授团队,给了蒋女士活下去的希望。蒋女士为曾教授献上锦旗,以表达心中难以述说的感谢。蒋女士的经历,带给在场每一位参会人员无限感动,更带给了医务工作者巨大的肯定和鼓励。



专家讲座


在温暖而感人的氛围中,专题讲座正式开始。由韩教授主持,卢瑞南教授对《ITP治疗的进展与挑战》做专题讲座。卢教授表示,低血小板计数可导致ITP患者出血、死亡风险增加,即使经过规范化治疗后仍有部分患者治疗效果不佳,出现复发或进展为难治性ITP。ITP患者存在血小板破坏增加和血小板生成不足,应考虑标本兼治。最新获批的长效TPO-RA罗普司亭因独特的分子结构,既能有效提升ITP患者的血小板计数,又能降低抗体水平。




杨明珍教授主持,石艳教授进行了《难治性ITP治疗策略及病例分享》。石教授表示,ITP发病机制复杂,包括体液免疫和细胞免疫在内的多种免疫途径参与其中。而且ITP发病机制在不同个体具有异质性,单一用药常不能达到理想的疗效,难治性患者可考虑不同作用机制的药物的联合。难治性患者推荐TPO-RA+免疫抑制剂±FcR阻断剂。罗普司亭起效快、疗效高、安全性好、是重症及难治患者的优选。



曾庆曙教授主持下,张凤教授、许力教授和李斌教授,对以上专题展开了热烈讨论。



童娟教授主持,曹利红教授和涂美娟护士长分别开展了《ITP患者全程管理案例分享》和《血小板减少症的护理知识分享》。


曹教授表示,ITP患者发病机制、破坏血小板的通路、血小板抗体的清除、药物反应、TPO-RA反应、TPO-RAs使用、免疫功能、血小板去唾液酸化水平,以及血浆代谢物骨髓形态学均有异质性。免疫状态随时间和/或治疗而改变,因此治疗方案需要个体化,根据血栓风险因素调整方案。



涂护士长从用药注意事项、日常生活护理、出血护理,及饮食、运动和情绪管理方面介绍了ITP患者护理方法。希望通过治疗和日常护理双管齐下,提升ITP患者生存质量。



大会总结


在紧张的议程中大会落下帷幕,杨明珍教授、曾庆曙教授和朱小玉教授分别进行大会总结。杨教授表示,各位教授的报告精彩纷呈,涂护士长分享的护理知识在患者生活中非常实用,无论是医生还是患者收获满满,对医生和患者都有很大的指导和帮助。



曾教授表示,希望从诊断、治疗、护理等方面做到全方位管理,进而提升患者生存质量。同时希望今后能够多举办这样的大会,把ITP诊断治疗的辩证管理做得越来越好。



朱教授对各位参会专家的到来,再次表示由衷的感谢。希望通过多多举办学术交流大会,覆盖到ITP全程管理的各个环节,更好服务患者。



健康咨询

为了方便合肥当地患者诊治,本次大会同步开设健康咨询环节,患者闻讯纷纷拿着病例前来咨询。各位专家以专业水准和敬业态度,为患者一一解答,并提出合理的治疗建议。希望通过“2024中华血液公益行-血液疾病规范化诊疗行”活动的开展,去到更多城市,服务更多患者,带给更多患者帮助。


“2024中华血液公益行-血液疾病规范化诊疗行”计划于9月6日-7日,分别在山西太原、云南弥勒召开,欢迎当地志愿者、患者报名参与。