一、项目背景和意义

Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是指分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞克隆性增殖所致的一组骨髓肿瘤性疾病，包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。MPN患者多受到疲劳、皮肤瘙痒、重度盗汗、发热和体重下降等症状的困扰。尤其当MPN疾病进展，造血干细胞发生新的克隆演化，更易导致患者出现耐药，治疗效果欠佳、生存极差。

其中，真性红细胞增多症（PV）起病隐匿，进展缓慢，以出血和血栓形成为主要临床表现，部分患者晚期可转化为骨髓纤维化及白血病，危害不容小觑。因此，增强疾病认知，实现早期诊断与及时干预，避免给健康带来不必要的损失，显得尤为重要。通过对PV患者的随访，我们了解到，PV患者在整个就医过程中存在诸多问题，如易误诊、经济负担重、心理压力大、随访困难等，同时PV患者均存在不同程度的症状负荷，诸多因素共同导致了患者健康及生活质量的降低。

鉴于此，同心家园公益基金会联合全国血液学专家、学者共同发起“‘一起改变PV’疾病科普宣传”项目。通过定期开展疾病知识科普，向患者传递PV疾病知识以及治疗进展，增进患者对疾病的科学认识，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，提高PV患者的治疗达标率，改善患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：“一起改变PV”疾病科普宣传

（二）目标对象：PV患者

（三）项目目标：预计将有20000余名患者受益

（四）项目周期：2024年7月至2025年6月

（五）项目内容：

为了推动PV疾病知识的传播，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。同心家园公益基金会计划于2024年7月-2025年6月开展“一起改变PV”疾病科普宣传项目。

1、疾病科普文章50篇

通过MPN家园微信公众号定期发布PV科普相关内容，包含但不限于疾病诊断、治疗、用药、病例分析、病友故事等。

2.  专家访谈20场

邀请10位PV治疗领域的专家进行深度访谈：收集并整理PV领域的最新研究成果、治疗指南、药物研发进展及未来研究方向，形成专家视角的权威解读。以视频和文字等形式发布在MPN家园公众号。

3.患者访谈20场

邀请20位PV患者进行深度交流：深入了解PV患者的治疗经历、生活变化、身心状况、心路历程等，并输出采访内容，真实反馈患者对治疗现状为满足的需求，从而进一步提升PV规范化诊疗水平，提高患者生活质量。

4、线上患教会

开展10场学术交流活动。邀请来自全国的血液疾病专家就疾病的最新治疗进展、治疗方案、病例分享等内容做科普讲座，同时以互动讨论等形式开展热点、难点问题的深入探讨，并邀请患者参与活动，在线上与专家面对面进行答疑、互动。

三、项目进展

“一起改变PV”疾病科普宣传项目自2024年7月启动以来，已取得了阶段性成果。该项目旨在推动PV疾病知识的普及，解决PV患者在诊疗过程中遇到的痛点难点，预计将有20000余名患者受益。在项目内容实施方面，我们已发布疾病科普文章通过MPN家园公众号微信公众号等新媒体平台定期推送，内容涵盖疾病诊断、治疗、用药、病例分析及病友故事等多个维度，有效提升了患者对PV疾病的认识。

下一步，我们将继续深化项目内容，确保所有计划任务按时完成，为更多PV患者带来实质性的帮助与支持。