"守护生命 健康同行"——2024中华血液公益行-淋巴瘤患教会项目

一、项目背景和意义

根据世界卫生组织(WHO)国际癌症研究机构数据,2020年中国新发癌症病例457万例,死亡病例300万例。中国恶性肿瘤新发病例和死亡例数均居全球第一,且持续上升。数据显示前五大致命癌症是肺癌、肠癌、胃癌、肝癌、乳腺癌。淋巴瘤、白血病、血友病、再生障碍性贫血、骨髓增殖性肿瘤、诸多因素引起的免疫性血小板减少症等血液疾病,以及以类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征等疾病为代表的免疫系统相关疾病,也已成为严重威胁我国人民生命健康的重大疾病。患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、神经损伤、关节损伤等症状所带来的各种痛苦,而且还要承担化疗等治疗手段导致的血小板减少、器官损伤等不良反应,导致患者生存及生活质量极度下降。

在血液、肿瘤及免疫疾病“防-筛-诊-治-康”的全周期管理过程中,患者是否具有高依从性及是否能够开展高水准的自我健康管理已成为除规范化诊疗水平之外影响患者生存质量的重要因素。当前,在疾病知识科普方面,患者通过线上、线下途径获取疾病知识均存在一定的障碍,如互联网上的知识存在信息碎片化、虚假信息多、诊疗手段不准确等问题;面向患者群体出版的疾病科普书籍匮乏且学术性强、难以理解;在患者教育方面,尚存患者教育活动未能系统化、日常化开展等问题。诸多问题导致患者及患者家属很难在短时间内科学而准确的掌握疾病相关知识,造成我国患者及家属对所患疾病的认识程度严重不足,由此造成的依从性低、不能开展良好的自我健康管理等影响治疗的现象普遍存在,对患者生存质量造成的负面影响不容忽视。

鉴于此,同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“‘守护生命 健康同行'——2024中华血液公益行-淋巴瘤患教会”项目,旨在为广大患者普及疾病知识,提供治疗相关的健康教育,鼓励患者积极面对疾病、建立与疾病做斗争的信心,改善患者生存质量。


二、项目概况

(一)项目名称:"守护生命 健康同行"——2024中华血液公益行-淋巴瘤患教会

(二)项目周期:2024年7月至2025年12月

(三)项目受益对象及人数:相关疾病患者及家属10000余人。

(四)项目内容:

为了推动相关疾病治疗进一步规范化,针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点,科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划于2024年7月-2025年12月在全国范围内通过线上、线下及线上线下相结合的形式开展300场患者教育活动。邀请全国血液、肿瘤及免疫疾病领域医学专家就实体肿瘤、血液及血液肿瘤、免疫疾病的诊疗进展、护理要点等内容做专题学术报告,并以医患互动答疑、集中讨论等形式为患者提供健康建议与指导。


三、项目进展

“守护生命 健康同行”2024中华血液公益行-淋巴瘤患教会项目进展顺利,该项目由同心家园公益基金会联合全国血液病领域权威专家共同发起。活动中,专家们通过生动的讲解和互动,为患者提供了科学、实用的治疗与康复指导,有效提升了患者的疾病认知,鼓励患者以积极态度面对疾病,树立战胜病魔的信心。截至2024年12月份,该项目已经在武汉、株洲、娄底、岳阳、重庆等地线上线下成功举办了80场患者教育活动,汇集600余名淋巴瘤患者,显著改善了他们的生存质量

接下来,同心家园公益基金会将不懈努力,力求覆盖更多患者,与广大患者同行,在守护生命的道路上携手前行,共创健康未来。