拉萨，不仅是雪域高原的明珠，更是每个人心灵深处向往的圣地。公益，不仅是口头上的呼吁，更应是每个人应当承担的责任和使命。6月29日，由同心家园公益基金会和西藏自治区人民医院共同主办的——2024中华血液公益行-血液疾病诊疗规范行（拉萨站），成功召开，圆满落幕！
习近平总书记强调，要把保障人民健康放在优先发展的战略位置，坚持基本医疗卫生事业的公益性，聚焦影响人民健康的重大疾病和主要问题。同心家园公益基金会积极响应习主席号召，普及诊疗知识，提高公众认知，通过学术交流促进了血液病治疗领域的规范化与提升。同时更是沟通医患的关键桥梁，进一步增进了医患之间的理解与信任。中华血液公益行，以实际行动守护着人们的健康，为构建更加和谐美好的医患关系和社会贡献着力量。
大会主席西藏自治区人民医院白玛央金教授与山东省血液中心张心声教授作大会致辞。白玛央金教授对各位专家、志愿者，不顾高原反应，不顾舟车劳顿，不远万里进藏参加会议，传经送宝，表示由衷的感谢和热烈的欢迎。同时，指出本次大会旨在传播血友病专业知识，提高西藏地区整体的血友病诊疗水平，并进一步造福患者。张心声教授则介绍了近年来，中国血友病领域的发展历程，并直至今日取得的累累硕果。随着医学的不断进步，血友病的治疗从低层次的按需治疗，发展到高层次的预防治疗，个体化预防治疗，已经进入了崭新的阶段。张教授指出今后的工作一定要按照新时代的要求不断向前推进。最后，预祝本次大会圆满成功。
大会致辞
同心家园公益基金会高航秘书长回想2012年公益活动，西藏患者献上哈达的场景仍然历历在目。他称不忘初心，要走进患者中，为患者提供更多的服务！如今，“中华血液公益行”已经走过第9个年头，很荣幸在今天补全了西藏这个板块，希望能通过这项活动，让患者提高生活质量，让患者能有更大获益！同时，利用血液疾病好取材发展快这一特点，为患者和社会带来更多的价值，进一步推动血液疾病领域的发展！
基金会致辞
在本次大会中，多位知名专家为我们带来了精彩的专题讲座。成都大学附属医院林志美教授作《成人血友病临床诊断规范》专题讲座，林教授指出：目前，预估的现存血友病患者数均远远高于确诊的患者数，诊疗管理和疾病的认知还需进一步提升。临床上可从病史、孤立性APTT延长、VIII因子 (FⅧ:C) /IX因子(FIX:C)活动降低、APTT纠正试验可纠正等方面着手进行血友病的诊断。最后，林教授指出，“罕见病并不罕见”。血友病诊疗的复杂性和专业性决定了MDT是血友病患者理想的治疗模式。
林志美教授作专题讲座
四川大学华西医院凌莉琴教授作《血友病实验室临床检测》专题讲座，凌教授深入解析了遗传性血友病、获得性血友病及血管性血友病的发病机制与特点。她结合丰富案例，向听众展示了血友病的最新检测手段，APTT纠正试验、多点稀释、Bethesda法等，强调了早期诊断对于治疗的重要性。凌教授的讲解不仅传递了前沿的医学知识，也为血友病的防治工作提供了新的思路和方法。
凌莉琴教授作专题讲座
随后，昆明市儿童医院田新教授作《儿童血友病预防治疗规范》专题讲座，田教授指出：近年来，血友病MDT蓬勃发展，中国血友病中心从无到有，已形成覆盖全国的合作网，全面推动中国儿童血友病患者诊疗进展。国家对血友病患者关注逐渐加深，各项政策切实保障患者诊疗，减轻患者治疗负担。治疗方案不断优化，重组FVIII实力加持，安全有效推动儿童患者预防治疗，助力患者实现自由生活！
田新教授作专题讲座
本环节由西藏自治区人民医院白玛央金教授、中国医学科学院血液病医院曲士强教授主持，四川大学华西医院西藏成办分院王锋教授、日喀则市人民医院普布旺堆教授针对以上专题讲座展开讨论。
专家讨论
重庆医科大学附属儿童医院肖剑文教授作《血友病抑制物诊疗规范化治疗》专题讲座，肖教授指出：血友病抑制物是血友病治疗中的一大挑战，其存在往往导致常规治疗效果不佳，患者出血风险增加。因此，血友病抑制物的规范化诊疗显得尤为重要。这要求我们在诊疗过程中，不仅要准确识别抑制物的存在，还要根据患者的具体情况，制定个性化的治疗方案，确保治疗的有效性和安全性。同时，加强跨学科合作，整合血液学多领域资源，共同探索血友病抑制物的最佳治疗策略。通过不断优化诊疗流程，提升医疗团队的专业能力，为血友病患者带来更好的治疗效果和生活质量！
肖剑文教授作专题讲座
成都新世纪妇女儿童医院刘晓丽教授作《血友病护理规范》专题讲座，刘教授指出：血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特点，如果不进行治疗，血友病可导致强烈疼痛、严重的关节损伤、残疾和过早死亡。护理在血友病管理中发挥纽带作用，应建立综合治疗关怀模式，并在综合治疗关怀团队指导下进行最优管理。
刘晓丽教授作专题讲座
成都市第三人民医院杨晓波教授作《血友病康复诊疗管理》专题讲座，杨教授指出：血友病肌肉出血及关节出血引起的血肿是进行康复治疗的主要适应证。在临床实践中，要综合评估患者功能障碍部位和程度，制定个体化康复治疗方案，并在非出血期积极、适当的康复训练，维持和增强肌肉力量，改善关节活动范围，可以有助于减少和预防出血，提高日常活动能力。
杨晓波教授作专题讲座
本环节由西藏自治区人民医院杨娇教授、罗增教授主持，西安交通大学第一附属医院任娟教授、西藏自治区人民医院陈秀明教授针对以上专题讲座展开讨论。
中国医学科学院血液病医院曲士强教授作本次大会总结，曲教授衷心感谢各位专家学者不辞辛劳，远道而来，为我们带来了精彩的专题讲座。讲座内容不仅涵盖了血友病成人及儿童的规范诊疗，还普及了实验室检查的基础知识，以及分享了儿童血友病的护理与康复治疗经验，全面而深入，有助于推动规范化诊疗的发展。庆贺2024中华血液公益行-血液疾病诊疗规范行（拉萨站）大会圆满成功！
会议总结
中华血液公益行不仅能够为需要帮助的人们提供实质性的援助，还能进一步普及血液健康知识，提高公众的健康意识。让我们期待下一场中华血液公益行的到来，它将再次凝聚社会各界的爱心与力量，让我们见证更多的温暖与感动。
共筑中国梦，同心健康行，下一场活动精彩继续。
