一、项目背景和意义

骨髓增殖性肿瘤（下称“MPN”）是一组异质性克隆增生的造血干细胞疾病，以骨髓中一系或多系增殖为特征。经典Ph阴性骨髓增殖性肿瘤包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。绝大多数患者常存在疲劳、皮肤瘙痒、盗汗和体重下降等症状负荷，同时也存在出血、血栓形成和疾病转化为急性髓系白血病（AML)的风险。

一项涉及ET和纤维化前PMF患者的大型国际研究显示，10年生存率分别为89%和76%，白血病转化率为0.7%和5.8%，纤维化转化率为0.8%和12.3%。由于ET和纤维化前PMF在临床、病理和分子学特征等方面存在重叠，但鉴于它们的临床结果不同，判断预后的一个关键步骤就是两种疾病的鉴别诊断。在我们随访的MPN患者里了解到，MPN患者在整个就医过程中存在诸多问题，如诊断延迟、随访困难、心理压力大、经济负担重等。同时MPN患者均存在不同程度的症状负荷，不少伴有并发症，而且因长期治疗、检查以及面对的社会经济问题，降低了患者的健康及生活质量。

为了推动中国 MPN治疗进一步规范化，针对性解决MPN患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，山东省同心家园公益基金会（下称：“基金会”）发起“中华血液公益行——‘启新程愈新生·共建健康中国’MPN患教会”项目。通过定期开展患者教育会议、健康筛查活动，向患者科普疾病知识，提高患者对疾病的认识；通过对患者的长期随访，了解患者的治疗情况，对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，提高患者生活质量。

二、项目概况

(一)  项目名称：中华血液公益行—“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会

(二)  目标对象：MPN患者

(三)  项目目标：预计将有400余名MPN患者受益

(四)  项目周期：2023年3月24日至2023年5月31日

三、项目内容：

为了推动血液疾病的治疗进一步规范化，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划3-5月在郑州、杭州、北京、成都组织4家医院的血液科开展MPN患者教育会。形式包括但不限于疾病科普、病例分享、医患答疑、免费健康筛查等内容。由专业血液科医生（主治及以上级别）担任讲者。预计每场患教会平均受益100-200位患者。

具体执行内容：

1. 会前与主要专家沟通、确定科普讲座主题及内容、外省专家日程确定和安排等；

2. 会前一周之内在MPN家园平台及社群进行预热、宣传，并邀约和统计参会患者人数，搜集患者的提问和病历并进行整理，用于线下会答疑和病例分享环节。

3. 患教会内容包含：

· 疾病知识科普：包括但不限于规范化治疗、鉴别诊断等；

· 病例分享：从报名参会的患者里选择典型的病历并对患者进行深度采访，搜集病历并整理。分享给专家进行解读、点评和指导；

· 医患答疑：提前搜集好患者的提问并进行整理、优化，此环节邀请专家进行答疑互动；

· 免费健康筛查：对参会患者进行个体化筛查。

4. 活动结束后，通过MPN家园平台对活动进行报道和推广。

5. 基金会计划聘用4名有医学背景的项目专员对参加活动的患者进行随访，随访的内容包括但不限于与会感受和收获、对疾病的认知、随诊情况等，将随访数据登记并整理。项目专员随访患者，每位患者不少于2次，同时随时对患者的疑问进行解答。

四、项目进展

山东省同心家园公益基金会发起“中华血液公益行一-启新程愈新生·共建健康中国’ MPN患教会”项目，通过定期开展4场患者教育会议及义诊活动，科普疾病知识，提高了MPN患者对疾病的认识，并通过长期随访，了解MPN患者真实治疗情况，并对他们在治疗过程中遇到的难点给予专业、合理的建议和支持，培养他们的规范化治疗习惯，预防疾病恶化，提高MPN患者的生活质量。4次线下活动共有228名患者受益。

           2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会（郑州站）圆满成功

           2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会（杭州站）圆满成功

           2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会（武汉站）圆满成功

           携手共进 益路前行丨2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”整装再出发