一、项目背景

血友病A(hemophilia A)是凝血因子Ⅷ缺乏所导致的出血性疾病，约占先天性出血性疾病的85% ，根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率约为 15～20/10万人口，欧美各国统计，约为5～10/10万人，中国血友病 A 发病率约为3～4/10万人口。2019年，中国血友病患者人数达到14万人，按照人口的五年复合增长率持续增长，预计到2030年底，患者人数将达到14.6万人。血友病主要表现为异常出血及出血后血肿压迫所致的症状以及并发症，肌肉关节腔或深部组织出血、创伤后过量出血是本病的特征性表现。

血友病目前没有办法根治，只能依靠补充体内缺乏的凝血因子来预防治疗。凝血因子的补充往往是终身的且价格昂贵，血友病患者面临着严重的经济负担，导致很多患者不进行预防治疗，最终导致血友病患者的高致残率（据统计血友病成年人残疾率达59.2%）。鉴于此，在广东双林生物制药有限公司的爱心支持下，山东省同心家园公益基金会设立“双林生物”血爱双凝-抗击血友病致残行动公益项目。项目将针对使用人凝血因子VIII治疗血友病的患者，为患者提供药品费用援助，通过缓解患者经济压力，推动患者接受预防治疗，最终降低血友病患者的致残率，改善血友病患者的生存质量。

二、项目概况

1. 项目服务群体：血友病A患者

2. 项目实施周期：2023年1月1日至2023年12月31日

3. 项目实施区域：全国

4. 项目解决的问题：不接受预防治理导致血友病患者群体的高致残率。

三、项目内容

1. 资助标准

   凝血因子Ⅷ费用援助。根据每位申请患者的家庭经济情况、用药量、医保报销比例、地区差异等因素综合考量后确定援助金额，援助金额不超过患者购买人凝血因子Ⅷ费用的自费部分。

2. 申请条件

① 中华人民共和国公民；

② 家庭经济困难；

③ 血友病A患者，评估确认为符合凝血因子VIII；

④ 申请人或其配偶、父母、子女有残疾证，优先申请；

⑤ 低保户、建档立卡贫困户优先申请；

⑥ 本项目可重复申请。

四、项目目标和预期成果

项目将援助血友病患者人凝血因子VIII费用50万。通过向血友病A患者提供药费援助，降低项目受益患者采取预防治疗的经济负担，降低项目受益患者因病致残率，最终推动血友病患者因病致残问题的改善。