一、项目背景及意义

原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种临床常见的出血性疾病，其治疗目标是用最小的不良反应来获得基本安全的血小板计数水平，即血小板计数维持在30×10^9/L以上。由于大部分成人ITP患者呈疾病慢性化，且除血小板减少、出血外，部分ITP患者还会出现明显的乏力、精神抑郁等严重影响患者生活质量的症状，因此，同高血压、糖尿病等慢病一样，ITP的治疗应当注重长期检测、管理和患者教育。

据统计，我国 ITP 的年发病率为 5-10/10 万人。目前很多ITP患者的就诊现状为发病才就诊，不发病不就医，存在很大问题。为了更好地向广大基层医务工作者推广与普及ITP相关的疾病知识，依托国家卫生健康委“星火计划”项目，由山东省同心家园公益基金会联合华中科技大学同济医学院附属协和医院开展“ITP规范诊疗中心建设——ITP患者管理平台开发”项目。旨在以患者为中心，做到从收治患者开始，到标准化的电子病历、规范化的诊疗方案以及个案全病程规范化管理，实现ITP患者的规范化诊疗，使更多患者获得更佳的生活与生命质量。

二、项目概况

（一）支持单位（拟）：各相关企业

（二）项目名称：ITP规范诊疗中心建设——ITP患者管理平台开发

（三）项目期限：2023年12月1日～ 2024年9月30日

（四）项目受益对象及人数：医护人员及患者500人

三、项目内容

开发包括患者端小程序、科室端网页工作平台、医生端APP在内的体系化患者服务平台；开展平台上线培训，进行平台试运营；根据试运营结果调试平台功能后，在区域内多家医院正式上线使用。

（一）平台开发

1.患者端：开发小程序，搭建“病历上传与管理”“治疗计划查看”“线上医患咨询”“患教社区”四大功能模块。

2.科室端：开发网页工作平台，搭建“患者管理”“入院管理”“复查管理”“患者随访”“治疗计划”等功能模块。

3.医生端：开发APP，搭建“患者管理”“智能随访管理”“线上医患咨询”等功能模块。

具体功能详见附件1：ITP患者管理平台功能简介

（二）上线培训及平台试运营

邀请平台工程师，针对平台功能，面向试点科室医务工作者及科室患者进行培训；对平台进行试运营，收集医患使用意见，对平台功能进行调试。

（三）推广使用

试运营结束后，在区域内七家医院（暂定）正式上线使用。从收治患者开始，到标准化的电子病历、规范化的诊疗方案、患者教育以及个案全病程规范化管理，实现ITP患者的规范化诊疗。

【通知函】关于开展ITP规范诊疗中心建设—ITP患者管理平台开发项目