携手患者，健康同行

2022年5月16日，由山东省同心家园公益基金会发起的“血液病家园·患教会（第二期）”成功在线举办。本次患教会由山东省同心家园公益基金会秘书长高航主持。围绕重型再生障碍性贫血（SAA）患者的诊疗及护理、免疫抑制治疗（IST）联合海曲泊帕一线治疗SAA病例等相关内容，通过专家解读、病例分享、医患互动三大精彩环节，为患者及家属普及治疗、护理相关知识。以实现医患之间的良性沟通，更好地为广大血液病患者服务。

专家解读：重型再生障碍性贫血患者的诊疗及护理

本次患教会，河南省肿瘤医院血液科周虎教授从重型再生障碍性贫血的疾病介绍、诊疗现状及进展、康复护理及随访等几个方面，为我们重点解读，并嘱咐患者在治疗时，一定要做到定期随访复查，重点关注血小板、白细胞、血红蛋白等指标，了解自身的病情状态，保存好相关检验报告单，做好记录，方便医生进行病情评估和疗效评估。

病例分享：IST联合海曲泊帕一线治疗SAA一例

病例分享环节，河南省肿瘤医院血液科李梦娟医生通过一例21岁再生障碍性贫血患者接受IST联合海曲泊帕的治疗过程，让我们清晰了解到，再生障碍性贫血是一种罕见的异质性疾病，其特征是造血功能衰竭和多系血细胞减少。造血干细胞移植（HSCT）和IST是目前SAA的标准一线治疗方案选择，确诊SAA后越早开始IST，对造血干细胞保护越早，可提高治疗反应。TPO-RA受体激动剂是SAA治疗的新策略，可帮助解决SAA治疗中一些未满足的需求等专业知识。

医患互动环节：面对面义诊答疑

医患互动环节，周虎教授和高航秘书长在直播间针对患者提出的如“服用激素会影响肝功能吗？那些宣传有专利的药能用吗？”等问题进行专业解答。此外，还与直播间的病友、家属积极互动，面对面进行免费义诊，帮助他们排忧解难，解决切实疑问及困难。与会患者收获满满,心怀感恩,并对此次活动表示了衷心的感谢。

周虎教授和高航秘书长在直播间就患者提出的如：“ITP患儿已患病两年，目前服用中药，血小板数值个位，后续应如何治疗？服用激素四年，血小板数值维持20左右，到底要不要切脾？激素、丙球等药物无效，每周都要输血小板，血小板数值个位，下一步究竟怎样治疗？”等问题进行专业解答。此外，还与直播间的病友、病友家属积极互动，面对面进行免费义诊，帮助他们排忧解难，解决切实疑问及困难。与会患者收获满满,心怀感恩,并对此次活动表示了衷心的感谢。

周虎教授总结

患者依从性非常重要，希望通过越来越多的患教会，让患者学习到更多的疾病知识，知道更多的临床治疗，更多的临床用药，包括很多临床试验药物，从而使患者获得更好的生存质量。不要因病致残、因病致穷。此外，疫情当前，希望大家保重自身健康！