一、项目背景和意义
大B细胞淋巴瘤(LBCL)是一组具有高度异质性的恶性肿瘤,占我国新诊断非霍奇金淋巴瘤患者的40%~45%。该疾病具有治疗方案有限、进展快、预后差的特点,且近年来发病率年均增长达6.2%。许多患者在确诊了弥漫性大B细胞淋巴瘤之后,都会对未来的生存和治疗感到困惑和焦虑。面对这一严峻形势,2025年国务院《政府工作报告》中明确提出要“加强重大慢性病防治,提升罕见病诊疗能力”,国家卫健委同步印发《淋巴瘤规范化诊疗提升计划(2025-2027)》,要求建立"防筛诊治康"全周期管理体系。
在该疾病“防-筛-诊-治-康”的全周期管理过程中,患者是否具有高依从性及是否能够开展高水准的自我健康管理已成为除规范化诊疗水平之外影响患者生存质量的重要因素。这类疾病往往需要长期的治疗过程,并伴随着较高的难度和费用,若未能得到及时有效的治疗,也可能严重影响到患者的生活质量甚至危及生命。许多患者及其家属在获取和理解该疾病相关知识时面临诸多挑战,这直接影响了他们对治疗的配合度以及日常健康维护的能力。鉴于此,同心家园公益基金会联合华中科技大学同济医学院附属协和医院共同发起“‘生如夏花,一路绽放’淋巴瘤公益关爱行动”项目,旨在为更多的患者提供专业的诊断和治疗建议,帮助他们制定合理的治疗方案,减轻经济负担。通过这项公益活动,向患者及家属普及疾病相关预防、筛查、治疗及康复知识,为患者提供直接的帮助和支持。提升我国血液疾病诊疗的规范化水平,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者,让更多的血液疾病患者获得及时有效的治疗,改善他们的生活状况,为实现健康中国贡献一份力量。
二、项目概况
(一)项目名称:“生如夏花,一路绽放”淋巴瘤公益关爱行动
(二)项目时间:2025年5月18日
(三)项目受益对象及人数:淋巴瘤患者及家属,受益人数约40余人。
(四)项目内容:
为了帮助患者树立健康面对疾病的信心,为LBCL患者提供更多的关爱服务。基金会计划于5月18日在武汉开展线下患者教育和健康义诊活动。向患者传递爱与温暖,让他们感受到社会的支持与陪伴;同时,精心安排专业的健康义诊环节,帮助患者及家属了解自己疾病详情,为他们答疑解惑。最终,激励患者以积极乐观的态度勇敢面对疾病挑战,提升生活质量,乐观积极地面对人生。