一、项目背景和意义

原发性血小板增多症（ET）作为骨髓增殖性肿瘤的重要亚型，其诊疗规范对改善患者预后至关重要。但当前国内ET诊疗现有的专家共识部分推荐意见滞后于临床实践。随着《“健康中国2030”规划纲要》的推进和近年来国内ET相关临床研究的积累，制定ET诊疗中国指南已具备充分必要性。从患者管理角度看，当前ET诊疗面临三大核心挑战：一是患者长期随访体系不健全，基层医疗机构缺乏智能化的标准监测方案，导致血栓/出血事件预防不足；二是患者自我管理能力薄弱，传统管理模式难以有效提升疾病认知和用药依从性；三是医疗资源分布不均，偏远地区患者难以获得持续规范的诊疗服务。这些痛点严重制约了患者的生存质量和长期预后，尤其是在慢性病的管理上，医患共抉择已经成为现代医疗模式的重要组成部分。

二、项目概况

（一）项目名称：《原发性血小板增多症（ET）的诊疗中国指南》制定

（二）项目周期：2025年4月至2025年10月

（三）项目受益对象及人数：原发性血小板增多症（ET）领域医务工作者，受益人数约1000余人。

（四）项目内容：

为了推进我国原发性血小板增多症（ET）疾病规范化诊疗水平的发展与提高，整合国内外最新研究证据及诊疗指南，结合我国临床实践特点，制定原发性血小板增多症（ET）诊疗专家共识。使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年4月-10月在全国范围内开展原发性血小板增多症（ET）的诊疗中国指南制定项目。邀请30名血液领域医学专家就相关疾病的诊疗进展做专题学术报告，并以经验分享，集中讨论等形式开展学术交流，讨论ET诊疗现状和临床痛点，预计10月底完成原发性血小板增多症（ET）的诊疗中国指南制定。