2024年12月21日至22日，2024江苏省血友病学术会议在苏州成功举办。本次大会由同心家园公益基金会主办，苏州大学附属第一医院、江苏省血液研究所及国家血液系统疾病临床医学研究中心共同承办，吸引了众多血友病领域的专家学者和医护人员参加。

会议致辞

大会在苏州大学附属第一医院余自强教授的主持中拉开帷幕，苏州大学附属第一医院吴德沛教授、江苏省苏北人民医院顾健教授、南京大学医学院附属鼓楼医院周荣富教授先后发表精彩致辞。专家们指出，血友病作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其诊疗水平的提高对于改善患者生活质量具有重要意义，专家们在致辞中强调了血友病诊疗中心建设的重要性，希望通过本次大会促进各地中心的经验分享与合作，共同呼吁与会者加强交流，共同推动血友病领域的发展。

上午专题讲座

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授首先就《血友病中心建设发展与未来》进行了专题讲座。他详细阐述了血友病中心建设的现状、面临的挑战以及未来的发展方向。杨教授指出，血友病中心的建设应注重多学科协作，提升诊疗水平，为患者提供更加全面、优质的服务。江苏省苏北人民医院顾健教授和苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授在主持及讨论环节中，引导与会者就血友病中心的建设与管理进行了深入探讨，提出了许多建设性的意见和建议。

随后，中国医学科学院血液病医院薛峰教授就《血友病诊疗新进展与应用》进行了专题讲座。他结合临床案例，深入剖析了新技术在血友病诊疗中的应用效果与优势，为与会者提供了宝贵的临床经验。南京大学医学院附属鼓楼医院周荣富教授和常州市第一人民医院吴炜教授在主持及讨论环节中，引导大家就如何更好地将这些新技术应用于临床实践进行了交流，现场气氛热烈。

接着，中国医学科学院血液病医院张磊教授带来了《血友病基因治疗与实践》的专题讲座。他详细介绍了基因治疗的原理、方法及其在血友病治疗中的应用，并分享了最新的研究成果和实践经验。张教授的报告引起了与会者的广泛关注，大家纷纷就基因治疗的可行性、安全性及伦理问题进行了热烈讨论。山东省血液中心张心声教授和江苏省人民医院卢瑞南教授在主持及讨论环节中，引导大家深入剖析了这些问题，为基因治疗的未来发展提供了有益的参考。

苏州大学附属第一医院余自强教授则带来了关于《B结构域删减的第三代重组凝血因子Ⅷ》的专题讲座。他详细介绍了这种新型凝血因子的特点、优势及其在血友病治疗中的应用前景。上海交通大学医学院附属瑞金医院戴菁教授和无锡市人民医院周新教授在主持及讨论环节中，就这种新型凝血因子的研发、生产及临床应用等问题进行了深入探讨，为与会者提供了全面的了解。

上海交通大学医学院附属瑞金医院王学锋教授的讲座《血友病实验诊断与临床研究》则聚焦于血友病的实验诊断与临床研究进展。他分享了最新的研究成果和临床经验，为与会者提供了实用的诊断方法和治疗策略。苏州大学附属第一医院傅建新教授和江苏大学附属人民医院钱军教授在主持及讨论环节中，就血友病的实验诊断与临床研究中的热点问题进行了深入剖析，促进了学术交流与合作。

北京协和医院王书杰教授的讲座《获得性出血性疾病临床诊治》则为大家带来了获得性出血性疾病的临床诊治经验。他结合丰富的临床案例，详细讲解了这类疾病的诊断方法、治疗原则及预后评估等方面的知识。中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）郑昌成教授和南京鼓楼医院集团宿迁医院吴光启教授在主持及讨论环节中，就获得性出血性疾病的临床诊治中的难点和热点问题进行了深入讨论，为与会者提供了有益的借鉴。

北京协和医院张厚强教授的讲座《远程康复医疗:目前和未来在血友病中的应用》则聚焦于远程康复医疗在血友病治疗中的应用前景。他介绍了远程康复医疗的发展现状、技术特点及其在血友病患者康复中的应用效果。苏州大学附属第一医院李莉教授和连云港市第一人民医院王莹教授在主持及讨论环节中，就远程康复医疗在血友病治疗中的可行性、安全性及有效性等问题进行了深入探讨，为与会者提供了全面的了解。

最后，华北理工大学附属医院闫振宇教授带来了《老年血友病患者慢性病管理策略》的专题讲座。他详细阐述了老年血友病患者慢性病管理的现状、挑战及应对策略，为与会者提供了实用的管理方法和建议。无锡市人民医院沈云峰教授和昆山市第三人民医院邱宏春教授在主持及讨论环节中，就老年血友病患者慢性病管理中的热点问题进行了深入剖析，为与会者提供了有益的参考。

下午专题讲座

北京协和医院李魁星老师在专题讲座中详细阐述了血友病护士在患者管理、健康教育及心理支持等方面的重要作用。她指出，血友病作为一种需要长期管理的疾病，护士的专业知识和人文关怀对于患者的康复至关重要。山东省血液中心程彦老师和苏州大学附属第一医院刘梦艳老师担任本场讲座的主持与讨论嘉宾。他们引导现场观众就血友病护理的专业性、护士在患者康复过程中的具体作用以及未来护理工作的发展方向等话题进行了深入交流。

中国医学科学院血液病医院陈玲玲老师分享了血友病病例登记和管理的实践经验。她强调，完善的病例登记和管理体系对于提高血友病的诊疗效率、优化患者治疗方案具有重要意义。南方医科大学南方医院柳竹琴老师和苏州大学附属第一医院顾淑岚老师主持了本场讲座的讨论环节。他们与现场观众就病例登记的具体方法、管理过程中的挑战及解决方案等话题进行了热烈讨论。

苏州大学附属第一医院王阿军教授详细介绍了超声检查在血友病诊疗中的应用价值。他通过生动的案例展示了超声检查在病情评估、并发症预防及随访管理中的重要作用。泰州市人民医院朱剑锋教授和江南大学附属医院王志清教授担任本场讲座的主持与讨论嘉宾。他们引导现场观众就超声检查的技术进展、在血友病诊疗中的具体应用以及未来发展趋势等话题进行了深入探讨。

南京医科大学附属儿童医院方拥军教授针对儿童血友病的特点及并发症管理进行了详细讲解。他强调了早期诊断、规范治疗及长期随访对于儿童血友病患者的重要性。常熟市第一人民医院张桂芳教授和苏州明基医院曹祥山教授主持了本场讲座的讨论环节。他们与现场观众就儿童血友病的诊疗现状、面临的挑战及未来研究方向等话题进行了广泛交流。

苏州大学附属第一医院殷杰教授分享了VWD（血管性血友病）治疗的新进展，包括新型治疗药物及精准治疗策略的探索。他强调了精准医疗在VWD治疗中的重要性。连云港市第二人民医院庄万传教授和淮安市第一人民医院陈侃侃教授担任本场讲座的主持与讨论嘉宾。他们引导现场观众就VWD治疗的最新研究成果、临床实践中的挑战及未来发展方向等话题进行了深入讨论。

苏州大学附属儿童医院凌婧教授和淮安市第二人民医院张彦明教授，常州市第二人民医院卢绪章教授和江阴市人民医院徐茂忠教授分别介绍了血友病诊疗中心及血友病治疗中心创建过程和评审经验，他们强调了血友病中心创建在提高诊疗水平、优化患者服务方面的重要作用。南通大学附属医院杨力教授、常州市第一人民医院顾伟英教授、宜兴市人民医院吴文忠教授、无锡市人民医院陈亨教授、盐城市第一人民医院程月新教授、苏州大学附属第二医院李炳宗教授、东南大学附属中大医院王骏教授和张家港市第一人民医院张秋蓉教授等多位专家共同主持了本场讲座的讨论环节。他们围绕血友病诊疗中心的建设与发展、面临的挑战及解决方案等话题与现场观众进行了热烈讨论。

会议总结

大会在余自强教授、周荣富教授的总结发言中圆满落幕。各位领导对本次大会的成功举办表示高度肯定，并对未来血友病领域的发展充满了期待。他们希望与会者能够继续加强交流与合作，共同推动血友病研究与治疗水平的不断提升，为血友病患者带来更加美好的明天。

此次江苏省血友病学术交流大会不仅为与会者提供了宝贵的学术盛宴，更为推动血友病领域的发展注入了新的活力与动力。同心家园公益基金会也将继续发挥其作为慈善机构的重要作用，致力于血友病患者的关爱与支持，通过开展公益项目、提供援助和教育宣传等多种方式，将积极促进血友病防治知识的普及，提高社会对这一罕见病的认识与关注。相信在未来的日子里，血友病患者将在更加专业、高效的诊疗服务下，拥有更加美好的生活质量。