一、项目背景和意义

出血性疾病指由于遗传性或获得性原因，出现止血、凝血及纤维蛋白溶解机制的缺陷或抗凝机制异常的一组疾病。该类疾病有以下特点:自发性或轻微外伤出血难止;出血常发生于多部位或非寻常部位;病情反复发作，持续时间较长;不能解释的手术或创伤时出血严重;一般止血药物效果差，血液制品效果佳;部分患者有明确的出血史或家族史。出血性疾可病分遗传性和获得性两大类。遗传性疾病包括包括血友病A、B及遗传性Ⅱ、Ⅴ、Ⅶ、Ⅹ、Ⅺ、Ⅻ、Ⅷ因子以及纤维蛋白原缺乏症等。获得性疾病包括维生素K依赖性凝血因子缺乏症、肝脏疾病导致的凝血因子异常、获得性凝血因子抑制物等。

血友病A(HemophiliaA，HA)是一种遗传性出血性疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要表现为凝血因子VI(FVIII)质或量的异常。临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难以停止为特征，常在儿童期起病，反复关节出血可导致患者逐渐出现关节活动障碍而致残。男性人群中，HA的发病率约为1/5000，而女性血友病患者极其罕见。我国血友病的患病率为2.73/100,000人口，其中HA占80%~85%。原发免疫性血小板减少症(primary immune thrombocytope nia,ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病，以无明确诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特点。根据国内部分地区流行病学调查数据推测，我国ITP年发病率为(3~7)/10万31。60岁以上老年人是高发群体，育龄期女性的发病率略高于同年龄组男性。该病临床表现差异较大，轻者可为无症状的血小板减少或皮肤黏膜出血，重者可出现严重内脏出血甚至致命的颅内出血。老年患者发生致命性出血的风险明显高于年轻患者。

出血性疾病，对患者的生活质量与健康造成了严重影响。尽管治疗领域持续取得进步，但在这些疾病的治疗方面，依旧存在诸多亟待攻克的挑战，众多需求尚未得到满足。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国出血性疾病领域医学专家共同发起“2026血液疾病规范化诊疗行——中原出血性疾病诊疗研讨会”项目，聚焦中原地区，旨在进一步加强出血性疾病领域医务工作者之间的学术交流，提升出血性疾病规范化诊疗水平，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者，为共建健康中国贡献一份力量。

二、项目执行

（一）项目名称：2026血液疾病规范化诊疗行——中原出血性疾病诊疗研讨会

（二）项目时间：2026年6月24日

（三）项目受益对象及人数：出血性疾病领域医务工作者，受益人数约50余人。

（四）项目内容：

 为响应《“健康中国 2030”规划纲要》中“加强慢性病防治”的战略目标，推动先进诊疗理念、标准诊疗路径与科学管理模式的应用，推进我国出血性疾病诊疗水平的发展与提高。基金会计划于2026年6月24日在中原地区开展医学科普活动，邀请全国出血性疾病领域医学专家就出血性疾病进展做专题科普与深度研讨，并以讨论等形式开展医学科普活动。

三、项目总结

本项目由山东省同心家园公益基金会主办，2026年6月24日期间，本次研讨会面向中原地区各级医院血液科临床医师、专科护理人员，覆盖河南省人民医院、河南省儿童医院、新乡医学院第三附属医院等本地三甲医疗机构医务从业者，汇聚省内出血性疾病领域核心专家开展授课与研讨，为区域基层临床工作者提供专业学习交流机会。

陈玉清教授介绍本次研讨会举办初衷，点明中原地区血友病规范化诊疗提升的工作意义，明确本次会议学习交流核心目标；王新凯教授分享重组人凝血因子 VIIa 在难治性血友病出血中的应用进展，课后联动秦卫玲、王新凯教授开展现场答疑讨论，梳理基层难治性出血处置难点；余正红教授结合本院真实临床案例讲解血友病骨科手术全流程管理，陈玉清、王新凯教授针对手术围术期止血、术后康复等实操问题展开深度交流；郭宏岗教授聚焦长效凝血因子发展趋势，讲解长效制剂用药优势、临床适用场景；课后臧玉柱教授结合基层用药现状开展研讨；陈玉清教授汇总本场会议核心知识点，梳理中原地区血友病诊疗现存短板，提出后续区域协同学习方向。

活动全程采用线上免费参会模式，无需线下差旅成本，覆盖省内多地市基层医院医师，践行基金会医学公益普惠理念，为青年医师、基层专科人员提供零成本继续教育渠道。

同心家园公益基金会

2026年7月17日