一、项目背景和意义

骨髓增殖性肿瘤（下称“MPN”）是一组异质性克隆增生的造血干细胞疾病，以骨髓中一系或多系增殖为特征。经典Ph阴性骨髓增殖性肿瘤包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。绝大多数患者常存在疲劳、皮肤瘙痒、盗汗和体重下降等症状负荷，同时也存在出血、血栓形成和疾病转化为急性髓系白血病（AML)的风险。一项涉及ET和纤维化前PMF患者的大型国际研究显示，10年生存率分别为89%和76%，白血病转化率为0.7%和5.8%，纤维化转化率为0.8%和12.3%。由于ET和纤维化前PMF在临床、病理和分子学特征等方面存在重叠，但鉴于它们的临床结果不同，判断预后的一个关键步骤就是两种疾病的鉴别诊断。在我们随访的MPN患者里了解到，MPN患者在整个就医过程中存在诸多问题，如诊断延迟、随访困难、心理压力大、经济负担重等。同时MPN患者均存在不同程度的症状负荷，不少伴有并发症，而且因长期治疗、检查以及面对的社会经济问题，降低了患者的健康及生活质量。

鉴于此，同心家园公益基金会发起“2024中华血液公益行—MPN规范化诊疗学术交流”项目，旨在通过搭建学术交流平台，密切全国不同区域医学专家间的学术交流，促进科研发展，培养患者规范化治疗习惯，提高患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2024中华血液公益行—MPN规范化诊疗学术交流

（二）项目时间：2024年4月至12月

（三）项目受益对象及人数：血液科医生，受益人数约800人

（四）项目内容：为增进血液疾病领域医务工作者之间的交流学习，针对性解决MPN患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点。基金会计划于2024年4月至12月通过线上线下相结合的形式在全国开展100场学术交流活动。邀请来自全国的血液疾病专家就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容做专题讲座，同时以集中讨论等形式开展热点、难点问题的深入探讨。

三、项目进展

2024中华血液公益行—MPN规范化诊疗学术交流项目在同心家园公益基金会和多位专家学者的共同努力下顺利召开，由史仲珣、孙婷、骆晓峰、进行病例分享，黄玉敏进行了《PV后骨纤病例分享》、冷清进行了《PV病例以及中心数据分享》，袁燕慧、胡龙虎、付荣风、高广勋、黎承平、陈丽梅、贡蓉、郝建萍、柳嘉等专家进行了讨论交流。