一、项目背景和意义

骨髓增殖性肿瘤（下称“MPN”）是一组异质性克隆增生的造血干细胞疾病，以骨髓中一系或多系增殖为特征。经典Ph阴性骨髓增殖性肿瘤包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。绝大多数患者常存在疲劳、皮肤瘙痒、盗汗和体重下降等症状负荷，同时也存在出血、血栓形成和疾病转化为急性髓系白血病（AML)的风险。

一项涉及ET和纤维化前PMF患者的大型国际研究显示，10年生存率分别为89%和76%，白血病转化率为0.7%和5.8%，纤维化转化率为0.8%和12.3%。由于ET和纤维化前PMF在临床、病理和分子学特征等方面存在重叠，但鉴于它们的临床结果不同，判断预后的一个关键步骤就是两种疾病的鉴别诊断。在我们随访的MPN患者里了解到，MPN患者在整个就医过程中存在诸多问题，如诊断延迟、随访困难、心理压力大、经济负担重等。同时MPN患者均存在不同程度的症状负荷，不少伴有并发症，而且因长期治疗、检查以及面对的社会经济问题，降低了患者

的健康及生活质量。

为了推动中国MPN治疗进一步规范化，针对性解决MPN患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，同心家园公益基金会（下称：“基金会”）发起“2024中华血液公益行-MPN患教会（武汉站）”项目。通过开展患者教育会议，向患者科普疾病知识，对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持，提高患者对疾病的认识，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，提高患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2024中华血液公益行-MPN患教会（武汉站）

（二）目标对象：MPN患者

（三）项目目标：预计将有50余名MPN患者受益

（四）项目时间：2024年4月25日

（五）项目内容：

为了推动血液疾病的治疗进一步规范化，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划4月25日在华中科技大学同济医学院附属协和医院开展MPN患者教育会。邀请全国MPN疾病诊疗领域的专家、学者，就真性红细胞增多症、原发性骨髓纤维化、原发性血小板增多症等疾病的鉴别诊断与规范化诊疗开展专题学术报告，并通过集体讨论的形式开展学术交流。

三、项目进展

4月25日，2024中华血液公益行“共筑中国梦 同心健康行”MPN患教会第三站在武汉圆满落下帷幕。本次活动由北同心家园公益基金会联合华中科技大学同济医学院附属协和医院共同举办，为MPN患者搭建起最专业、最有温度的医患沟通桥梁。