共筑血液希望之桥，点亮罕见病患儿生命之光。1月28日，由同心家园公益基金会、北京白求恩公益基金会、首都儿科研究所附属儿童医院联合医学专家共同举办的2023年第五届儿童罕见血液肿瘤性疾病学习班在京圆满闭幕。

在为期两天的会议中，儿科领域的翘楚们汇聚一堂，共同探讨儿童罕见血液肿瘤性疾病的最新诊疗进展和技术成果。会议现场精彩纷呈，专家们各抒己见，研究成果璀璨夺目。让我们共同期待，在未来的日子里，这些卓越的儿科医生们将继续砥砺前行，为儿童的健康保驾护航，书写更加辉煌的篇章。

会议致辞

此次会议由大会主席首都儿科研究所附属儿童医院刘嵘教授主持，她表示非常荣幸可以生活在这个时代，为罕见病患儿尽一份绵薄之力，也希望借助此次会议，可以帮助更多患儿早发现、早诊断、早治疗。

首都儿科研究所附属儿童医院孟黎辉副所长发表致辞。她表示，儿童罕见血液肿瘤性疾病的诊疗一直是医学界的难题，虽然近年来随着医疗技术的不断进步和社会对罕见病的关注度提高，许多难题被攻克，但是还有部分患儿得不到有效治疗。最近国家卫健委发布了第二批罕见病目录，而此次会议也贯彻国家的方针政策，希望能够帮助更多罕见病患儿重获新生！

接下来由同心家园公益基金会高航秘书长为此次会议致辞，他谈到同心家园公益基金会一直致力于血液领域的工作，希望通过努力，能够帮助患者获得更加科学、规范化的诊疗服务。最后他替患儿家长们对首都儿科研究所附属儿童医院的专家们表达了感谢，不仅为患儿带来了生的希望，更为推动健康中国建设作出了巨大的贡献。

专题讲座

在接下来的专题讲座中，专家学者们就难治复发白血病、罕见类型白血病、罕见血液病、免疫缺陷病等疾病的诊疗经验进行了深入探讨和交流。与会医生们纷纷表示，通过此次学习班的举办，不仅提高了自己的诊疗水平，也结识了许多志同道合的同行，为今后的工作打下了坚实的基础。

首先由首都儿科研究所附属儿童医院李娟娟教授进行主持，首都儿科研究所附属儿童医院王天有教授进行《朗格汉斯细胞组织细胞增生症诊治新进展》专题讲座；北京大学人民医院张晓辉教授进行《新型靶向治疗赋能造血干细胞移植的研究进展》专题讲座。

由首都儿科研究所附属儿童医院曹静教授主持，首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授分享《慢性活动性EB病毒感染诊治新进展》，刘嵘教授进行《女童的生育力保护》专题讲座。

由首都儿科研究所附属儿童医院张朝霞教授主持，北京迪安祁鸣教授分享《多组学技术在血液肿瘤中的应用》。

下午，首先由首都儿科研究所附属儿童医院李君惠教授主持，首都儿科研究所附属儿童医院秦茂权教授分享《石骨症造血干细胞移植现状与思考》，深圳市儿童医院刘四喜教授进行《脐血干细胞移植治疗脑白质营养不良》专题讲座。

在中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授主持下，中国康圣环球医学特检集团北京海思特陈忠教授分享《血液肿瘤精准分子诊断》，中国医学科学院血液病医院章婧燎医师分享《儿童急性T淋巴细胞白血病复发耐药机制研究》。

在北京京都儿童医院孙媛教授、中国人民解放军总医院第六医学中心唐湘凤教授主持下，李君惠教授进行《造血干细胞移植治疗PAMI综合征》专题分享，张朝霞教授进行《造血干细胞移植治疗神经母细胞瘤》专题分享，首都儿科研究所附属儿童医院冯顺乔教授进行《造血干细胞移植治疗尼曼匹克病》专题分享，首都儿科研究所附属儿童医院王翠护士长分享《罕见病移植护理策略》。

次日，刘嵘教授做会议开场。接下来由首都儿科研究所附属儿童医院胡涛教授进行主持，首都儿科研究所附属儿童医院岳梅医师分享《AMKL病例及文献复习》，首都儿科研究所附属儿童医院钟笛箫医师讲解《肾母细胞瘤病》，首都儿科研究所附属儿童医院胡梦泽医师进行《专题会：静丙在儿童血液科应用》分享。

最后环节由冯顺乔教授主持，首都儿科研究所附属儿童医院玄立田医师作《血液病患儿合并毛霉菌感染病例分享》，首都儿科研究所附属儿童医院邵端芳医师分享《白消安血药浓度检测在儿童造血干细胞移植中的应用》。

大会总结

最后，大会主席刘嵘教授进行总结。能够看到经过这5年磨砺，团队及年轻医生们已经有了长足的进步，希望未来年轻医生可以更快成长，成为首都儿科研究所附属儿童医院的基石。希望大家多多关注罕见病，促进罕见病发展，最终帮助罕见病患儿。

未来，同心家园公益基金会将继续关注儿童罕见病领域，通过开展更多公益活动和学术交流平台，为患者提供更加科学、规范化的诊疗服务，推动中国儿童罕见病治疗水平的不断提升。