一、项目背景和意义

原发免疫性血小板减少症（ITP）作为我国常见的自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3，部分地区发病率已达6.75/10万，发病覆盖儿童至老年全年龄层，其中女性、4岁以下婴幼儿及70岁以上男性为高风险人群。该病具有慢性迁延特征，多达2/3的成人患者会发展为慢性ITP，需长期甚至终身管理，不仅面临皮肤黏膜出血、内脏出血等直接生命风险，更承受着沉重的身心双重负担。在身体层面，患者常伴随持续疲劳（54%的患者诊断时即出现）、免疫力下降等症状；在心理层面，67%的患者担忧病情复发，超六成患者存在压力焦虑与精力下降，社交活动受限、睡眠质量受损，生活质量多维度显著下滑。

当前ITP临床治疗存在三大核心痛点：一是诊疗规范化程度不均，基层医生对疾病分层、出血风险评估、新型药物应用等关键环节缺乏统一标准，存在治疗方案同质化、药物用药时机延迟或剂量调整不当等问题；二是指南更新与临床实践衔接不畅，国内外指南持续迭代优化，但部分医疗机构对最新指南、研究成果等前沿内容认知不足，未能将早期二线治疗、个体化分层管理等先进理念落地；三是“全程管理”理念缺失，医疗团队多聚焦于血小板计数提升，对患者疲劳、焦虑等非出血症状及长期生活质量关注不足。

鉴于此，同心家园公益基金会联合中华医学会血液学分会血栓与止血学组共同发起“2026年ITP诊疗指南全国巡讲系列会”项目，旨在系统传递ITP最新诊疗指南理念与临床实践要点，统一诊疗标准，缩小不同地区、不同层级医疗机构的ITP诊疗水平差距，实现“同质化规范诊疗惠及每一位患者”的公益目标，推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展，推动ITP诊疗规范化和医疗资源均质化，最终提升患者生存质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2026年ITP诊疗指南全国巡讲系列会

（二）项目周期：2026年1月至2026年12月

（三）项目受益对象及人数：血液科医师及相关领域研究人员、ITP患者及家属，受益人数约1000人。

（四）项目内容：

为了系统传递ITP最新诊疗指南理念与临床实践要点，统一诊疗标准，推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展，基金会计划将于2026年1月-12月在全国范围内组织开展50场ITP诊疗指南巡讲会。项目将邀请全国血液病学及相关领域的权威医学专家进行专题学术报告，并以经验分享、病例研讨、集中讨论、义诊等形式进行深入交流。

三、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：血液科医师及相关领域研究人员、ITP患者及家属，受益人数约85人。

2．项目开展区域：武汉

3．参会人员名单

胡豫、侯明、张晓辉、周虎、张磊、卢瑞南、彭捷、吴润晖、闫振宇、彭军、刘新光、陈方平、程韵枫、孙梅、张敬宇、郑昌成、周郁鸿、牛挺、侯宇、周泽平、黄瑞滨、李登举、王芳、叶洁瑜、韩悦、董文革、梅恒、高航、郭新红、赖颖晖、马丽萍、乔建林、舒汨汨、杨凤娥、叶絮、张睿娟、周敏、周荣富

四、项目总结

2026年1月4日，由同心家园公益基金会与中华医学会血液学分会血栓与止血学组联合主办的“2026年ITP诊疗指南巡讲系列会全国启动会”在武汉圆满落幕。本次会议围绕《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南（2025年版）》展开深度解读与研讨，旨在推动原发免疫性血小板减少症（ITP）诊疗的规范化、个体化与全程化管理，提升我国血液疾病整体诊疗水平，惠及广大患者。

会议伊始，胡豫教授、侯明教授及张晓辉教授分别发表致辞，一致强调新版指南在提升临床实践质量、推动患者全程管理方面的重要意义，并寄语全国巡讲活动能为广大临床医师带来切实指导。在与会嘉宾的见证下，专家、同心家园公益基金会与中华血液学杂志社共同点亮启动屏，正式开启2026年度ITP诊疗指南全国巡讲系列会活动。这一仪式象征着学术机构、公益组织与临床一线的紧密协作，共同推进诊疗规范化的落地与患者服务的创新。在专题报告环节，周虎教授、刘新光教授、程韵枫教授和侯宇教授，分别围绕指南更新的循证医学证据、推荐治疗药物、核心管理目标等内容发表精彩演讲。多位与会专家针对讲课内容展开深入讨论，现场学术氛围热烈。《中华血液学杂志》董文革社长表示，将积极支持指南解读与临床实践研究的刊载，助力学术成果传播。高航秘书长在《我对指南有话说》发言中，分享了患者组织参与指南制定的国际经验与国内实践，强调基金会将持续搭建患者发声平台，推动“医患共同决策”理念落到实处。

为推进新版指南的有效落地与临床转化，会议期间特别举行了“特聘讲师”颁发仪式。主办方向各位讲者颁发聘书，正式聘请他们在2026年全年开展的ITP诊疗指南巡讲系列会中担任核心讲者，期待通过他们的专业传递，将前沿理念与实践智慧深入临床一线，切实推动指南落地执行，最终让广大患者受益。最后，大会主席胡豫教授及侯明教授作会议总结。胡豫教授强调，本次ITP诊疗指南巡讲系列会旨在搭建持续学术平台，推动新版指南在各级医疗机构落地，强调应建立多方的长效交流机制，使指南学习与经验分享成为常态，共同提升我国ITP诊疗水平，最终真正惠及患者。侯明教授提出指南不仅仅是一份技术文件，更是指导临床实践的路线图。

本次会议有效传递了ITP最新诊疗指南理念与临床实践要点，统一诊疗标准，缩小不同地区、不同层级医疗机构的ITP诊疗水平差距，实现“同质化规范诊疗惠及每一位患者”的公益目标，推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展，推动ITP诊疗规范化和医疗资源均质化，最终提升患者生存质量。

活动报道

聚焦指南，惠及患者 | 2026年ITP诊疗指南巡讲系列会全国启动会圆满落幕

同心家园公益基金会

2026年5月18日