一、项目背景

据统计，我国每10万人中就有5-10名原发性血小板减少的患者，此外，还有白血病、骨髓异常综合症、再生障碍性贫血、风湿免疫科疾病、肿瘤化放疗、淋巴瘤、肝病、感染性疾病以及多种罕见病导致的并发血小板减少。

免疫性血小板减少症（ITP）相关知识科普方面，互联网上的知识存在多种问题，如碎片化、虚假信息多、诊疗手段不准确；面向患者群体出版的ITP科普书籍匮乏且学术性强、难以理解，患儿及患者家长很难在短时间内科学而准确的掌握所患疾病的相关知识，造成我国ITP患儿及家长对所患疾病的认识程度严重不足。因对自身所患疾病了解不足而影响治疗的问题普遍存在，这一问题对ITP患儿生活质量造成的负面影响不容忽视。

山东省同心家园公益基金会携手白求恩志愿者管理中心成立“给孩子讲的故事”ITP科普手册项目，通过科普手册的发放提升ITP患儿和患儿家长增加对疾病的认识和关注，提高对疾病的科学认识，助力患儿接受规范诊疗，积极面对疾病，舒缓家长焦虑情绪，提高患儿生活质量，回归正常生活。

二、项目概况

项目类型：□扶贫 □济困  √恤病 □助残 □助医 

项目名称：“给孩子讲的故事”ITP科普手册项目

目标对象：ITP患儿及家长

社会问题：ITP患者及家长对疾病认识的不足，对患儿的疾病治疗造成负面影响。

问题的原因：患儿及家长学习疾病知识的意识不足，缺少学习相关知识的渠道。

项目干预措施：编辑、印刷ITP知识科普手册，向ITP患儿及家长发放。

近期目标：向1000名ITP患儿及家长发放ITP科普手册，提高他们对疾病的认识。

远期目标：项目受益患者疾病认识的提升对患者疾病及生活质量的改善起到推动作用。

项目周期：2022年11月1日至2023年12月31日

实施地区：全国

三、项目方案

2022年11月：科普手册编纂

2022年12月：科普手册校对

2023年1月：科普手册印刷

2023年2月-12月：科普手册在医院血液科向就诊患者发放。