2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会项目中期报告

一、项目简介

(一)项目时间:2025年5月1日至2025年10月18日

(二)项目内容:

为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会于2025年5月1日启动了2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会项目,邀请全国血液疾病领域医学专家就MPN患者的治疗、护理、用药等做专题讲座和线上义诊,为广大MPN患者及家属提供健康建议与指导。截至2025年10月18日,已举办线上公益活动6场,累计受益6654人。

 

二、项目执行

(一)项目开展情况

1.受益对象及人数:血液疾病相关患者及该领域的医务工作者,共计6654名目标对象受益。

2.项目开展区域:天津、四川、辽宁、广东

3.参会人员名单

高航、白洁、贾治林、冷青、许娜,曾慧兰、杨云帆、杨海青、刘卓钢、李艳、王蔷、陈玲珍


三、项目总结

开展专题讲座,传递专业干货,打破认知壁垒。活动先后邀请天津医科大学第二医院白洁教授、鞍山市中心医院冷青教授、南方医科大学南方医院许娜教授、四川大学华西医院杨云帆教授、四川省人民医院杨海青教授、中国医科大学附属第一医院李艳教授、南方医科大学南方医院王蔷教授等权威专家围绕《骨髓增殖性肿瘤全程管理》《MPN诊疗现状》《MPN与血栓》《干扰素治疗的不良反应处理》《基因检测在骨髓增殖性肿瘤(MPN)检测中的重要性》等内容开展专题讲座6场次。从诊疗现状、长期管理到干扰素治疗、常见并发症、基因检测等内容,由面及点多角度为广大患者和家属拆析MPN,让他们对MPN有更深入的了解和认知,对于MPN患者做好长期管理具有重要意义。

设置医患互动,一对一线上问诊,打破地域限制。活动邀请专家覆盖天津、四川、辽宁、广东等全国多个省份,如:天津医科大学第二医院白洁教授、大连医科大学附属第一医院贾治林教授、鞍山市中心医院冷青教授、暨南大学附属第一医院曾慧兰教授、南方医科大学南方医院许娜教授、四川大学华西医院的杨云帆教授、四川省人民医院的杨海青教授、中国医科大学附属盛京医院刘卓刚教授、中国医科大学附属第一医院李艳教授、广州医科大学附属市八医院陈玲珍教授、南方医科大学南方医院王蔷教授等。结合专业指南与临床实践经验,通过耐心倾听患者提问、深入剖析需求并融入暖心叮嘱,既精准提供专业建议、切实解决疾病管理中的实际困惑,又充分兼顾患者心理顾虑、有效缓解焦虑情绪。

此次项目的持续推进,不仅以专业讲座打破了疾病认知壁垒,让科学诊疗知识触达更多患者及家属,更通过跨地域的一对一线上问诊,搭建起医患深度沟通的公益桥梁。这种“医学专业+公益情怀”的实践模式,不仅回应了患者对规范诊疗与心理慰藉的双重需求,更为慢病管理领域的公益服务提供了可借鉴的方向,推动着医疗资源的均衡化分配与人文医疗理念的落地生根。它所凝聚的专业力量与人文关怀,终将转化为患者对抗疾病的坚定信心,为构建更具包容性的健康保障体系、守护更多家庭的幸福安康持续赋能。

 

 

同心家园公益基金会

2025年11月13日