为响应国家“建设健康中国”战略,山东省同心家园公益基金会在以往的工作中,致力于开展公益科普工作,线下开展中华血液公益行系列公益活动;线上在患教平台公众号开辟“Q&A”等专家答疑专栏。但不管是讲座活动还是公众号答疑受限于参加人数,医学知识的科普范围还是较为狭窄,于是在基金会的牵头主持下,多位血液学专家参与编纂的《血小板·止血卫士》科普书问世!截至目前,《血小板·止血卫士》已在患者、医务工作者群体间免费发放了4953本,取得了热烈的反响,收获了一致的好评。

一、畅通医患沟通,提高患者依从性
提到门诊,你会想到什么呢?是叫号大厅焦急等待的人群,还是面对门诊医生时意犹未尽的病症诉说?以上这些场景在医院可谓司空见惯,但它们背后反映出的是医疗资源的紧张。通常一个医生只有几分钟的门诊时间,在短暂的时间内医生需要一边向患者询问基本情况,解释病情、用药事项,一边开处方。紧张的门诊时间让医生和患者不能够充分交流,使患者对自己所患有的疾病往往是一知半解。
《血小板·止血卫士》一书中对“血小板”做出了详尽的讲解,包括其基础知识、常见疾病与治疗方式等内容。患者阅读后,对血小板疾病的成因、病情发展、用药知识有了正确的认识,在就诊时面对医生可以更好的描述异常情况,对医生的治疗方案也会有更好的理解,提高医患沟通效率的同时也加强了患者的依从性,对治疗、护理、营养等事项的叮嘱完成度更高,也就打通了取得更好治疗效果的正向循环。

二、真实案例分享,减轻焦虑情绪
山东省同心家园公益基金会的志愿者在与血液病病友们的长期沟通中发现,面对疾病病友们总是会有焦虑、不安的情绪,在提高医学知识认知的同时,他们也渴望找到其他的病友进行沟通,迫切的想要了解疾病相关信息,也希望能够在与其他病友的交流中获得情感支持。
《血小板·止血卫士》精选了17例真实案例,将他们的心路历程分享出来。他们中有的分享了自己由鞋码变化察觉到异常而就医确诊;有的分享了激素治疗导致身材走形但伴侣不变的爱;有的人分享了女儿确诊后自己对生命的感悟;有的人分享了父母的爱将自己从痛苦崩溃中救赎出来……以文传情,老病友们的真情表达会慰藉新病友的心灵,让他们面对疾病能够从容、淡定。

基金会对《血小板·止血卫士》科普书的赠予还将继续下去,我们坚信,只要将公益科普工作坚持下去,让每位需要的患者和家属获取到科学、详尽的疾病知识,不再焦虑,让医生、患者、家属互相信任,终有一天一定能战胜病魔,让“不一样的患者,一样的生活”!