医者仁心,母爱无疆 2025中华血液公益——血液病患者关爱活动母亲节专场

一、项目背景和意义

血液系统由血液和造血器官组成,任何一处出现问题,就会引发血液系统疾病,常见的血液疾病有血友病、急性髓系白血病、原发免疫性血小板减少症(ITP)、再生障碍性贫血(AA)、肿瘤化疗所致血小板减少(CTIT)、骨髓增殖性肿瘤(MPN)、阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)、骨髓增生异常综合症(MDS)、淋巴瘤等。血液疾病在治疗上具有周期长、难度大、费用高、负担重等共同特点,即使有些属于良性疾病,但不经治疗或治疗不及时,仍对患者的健康甚至生命构成威胁,恶性血液肿瘤的危害更是不言而喻。据临床调查发现,我国血液疾病发病率呈逐年上升趋势,血液疾病已逐渐成为严重威胁我国人民生命健康的一类疾病。

在血液疾病“防-筛-诊-治-康”的全周期管理过程中,患者是否具有高依从性及是否能够开展高水准的自我健康管理已成为除规范化诊疗水平之外影响患者生存质量的重要因素。这些血液系统疾病往往需要长期的治疗过程,并伴随着较高的难度和费用,即便是一些非恶性的病症,若未能得到及时有效的治疗,也可能严重影响到患者的生活质量甚至危及生命。许多患者及其家属在获取和理解血液系统疾病相关知识时面临诸多挑战,这直接影响了他们对治疗的配合度以及日常健康维护的能力。

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知,提高患者的依从性,正值母亲节来临之际,同心家园公益基金会联合全国血液疾病领域医学专家共同发起“医者仁心,母爱无疆2025中华血液公益行——血液病患者关爱活动母亲节专场”项目,旨在提高患者对疾病的认识;对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持,培养患者规范化治疗习惯,预防疾病的恶化,从而提高患者生活质量,并最终提高患者的治疗和达标率。


二、项目概况

(一)项目名称:医者仁心,母爱无疆2025中华血液公益行——血液病患者关爱活动母亲节专场

(二)目标对象:血液疾病相关患者及该领域的医务工作者

(三)项目目标:预计将有100名目标对象受益

(四)项目时间:2025年5月10日、5月11日

(五)项目内容:

为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年5月10日、5月11日在上海和杭州开展2场公益活动。邀请全国血液疾病领域医学专家就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点,科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。