一、项目背景和意义

淋巴瘤，又称恶性淋巴瘤，是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤的总称，是中国常见恶性肿瘤之一。近年来，随着环境污染的加剧、生活方式的改变等因素，淋巴瘤的发病率呈现上升趋势。尽管医疗技术进步显著提升了患者的存活率，但疾病对患者的生活质量和心理健康造成了深远影响。

为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》中关于“加强癌症防治”的要求，以及《中国防治慢性病中长期规划（2023-2030年）》中提出的“提高癌症早诊早治率，降低癌症发病率和死亡率”的目标，淋巴瘤的防治工作已成为国家公共卫生体系的重要组成部分。同时，国家卫健委发布的《罕见病诊疗指南（2023年版）》也将部分罕见类型淋巴瘤纳入重点防治范围，进一步推动了淋巴瘤诊疗的规范化与均质化。

然而，淋巴瘤患者在疾病中会产生诸多负担：

1、经济负担：患者年均治疗费用约20-50万元，部分靶向药物（如CAR-T疗法）单次治疗费用超百万元。

2、心理负担：约60%患者因治疗副作用（如脱发、免疫力低下）及复发风险出现焦虑、抑郁症状。

3、社会负担：淋巴瘤患者平均误工时间达6-12个月，家庭照护压力巨大。

患者对疾病分期、治疗方案选择缺乏科学认知，易陷入过度治疗或延误治疗。长期化疗导致体力下降、社交隔离，部分患者因经济压力放弃治疗。出院后随访体系不完善，复发监测与心理疏导资源匮乏。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“淋巴瘤患者生存质量蓝皮书调研”项目，旨在填补数据空白，调研全国性淋巴瘤患者生存质量，为政策制定提供科学依据。同时，通过调研揭示区域诊疗差异，助力分级诊疗体系优化，推动医疗资源均质化分布。此外，项目还将识别患者核心需求，推动心理支持、经济援助等配套政策落地，切实提升患者福祉，助力实现“健康中国2030”战略目标。

二、项目概况

（一）项目名称：淋巴瘤患者生存质量蓝皮书调研

（二）项目周期：2025年4月1日至2025年12月31日

（三）项目受益对象及人数：血液、肿瘤及免疫疾病领域医务工作者及患者，受益人数约3000余人。

（四）项目内容：

为了深入探索医务工作者对淋巴瘤疾病的认知，对于淋巴瘤患者的处方情况，接触患者的程度，患者的依从性，对患者长期随访的态度以及对未来合理模式的建议；了解患者在诊断过程中、长期随访过程中遇到的困难和需要的帮助以及自我管理疾病的挑战和当前需求。基金会计划于2025年4月-12月在全国范围内开展淋巴瘤患者生存质量蓝皮书调研项目。邀请10名血液、肿瘤领域专家成立专家团（委员会）讨论并进行蓝皮书调研方案设计，预计12月底完成蓝皮书的调研工作。