一、项目背景和意义
血液系统由血液和造血器官组成,任何一处出现问题,就会引发血液系统疾病,常见的血液疾病有血友病、急性髓系白血病、原发免疫性血小板减少症(ITP)、再生障碍性贫血(AA)、肿瘤化疗所致血小板减少(CTIT)、骨髓增殖性肿瘤(MPN)、骨髓增生异常综合症(MDS)、淋巴瘤等。血液疾病在治疗上具有周期长、难度大、费用高、负担重等共同特点,即使有些属于良性疾病,但不经治疗或治疗不及时,仍对患者的健康甚至生命构成威胁,恶性血液肿瘤的危害更是不言而喻。据临床调查发现,我国血液疾病发病率呈逐年上升趋势,血液疾病已逐渐成为严重威胁我国人民生命健康的一类疾病。
在血液疾病“防-筛-诊-治-康”的全周期管理过程中,患者是否具有高依从性及是否能够开展高水准的自我健康管理已成为除规范化诊疗水平之外影响患者生存质量的重要因素。这些血液系统疾病往往需要长期的治疗过程,并伴随着较高的难度和费用,即便是一些非恶性的病症,若未能得到及时有效的治疗,也可能严重影响到患者的生活质量甚至危及生命。许多患者及其家属在获取和理解血液系统疾病相关知识时面临诸多挑战,这直接影响了他们对治疗的配合度以及日常健康维护的能力。
鉴于此,同心家园公益基金会联合全国血液疾病领域医学专家共同发起“2025中华血液公益行——血液疾病规范化诊疗行”项目,旨在为更多患者提供专业的诊断和治疗建议,帮助他们制定合理的治疗方案,减轻经济负担。通过一系列的公益活动,向患者及家属普及疾病预防、筛查、治疗及康复的知识,为患者提供直接的帮助和支持。并推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者,让更多的血液疾病患者获得及时有效的治疗,改善他们的生活状况,为实现健康中国贡献一份力量。
二、项目概况
(一)项目名称:2025中华血液公益行——血液疾病规范化诊疗行
(二)项目周期:2025年1月1日至2025年12月31日
(三)项目受益对象及人数:血液疾病相关患者及该领域的医务工作者,受益人数约2000余人。
(四)项目内容:
为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年1月至12月在全国范围内开展150场线下公益活动。活动分为两类专题会议,其中全国专题会50场,面向全国,覆盖所有省份和地区,讨论血液疾病相关宏观层面问题,分享最新的研究成果和技术进展,受益人数约1000余人;区域专题会100场,针对特定区域内血液疾病的相关情况进行深入探讨,注重地方特色问题解决,受益人数约1000人。邀请全国医院相关的学者、专家参会,要求任务专家职称在主治医师及以上,领域为血液、肿瘤以及血小板减少相关疾病等,且同一专家可参与次数上限3次/月,就血液疾病的治疗、护理、用药等最新进展做专题学术报告及交流,并以讨论、病例分析、MDT查房、义诊等形式为大众提供健康建议与指导。