一、项目背景和意义

原发免疫性血小板减少症(PrimaryImmuneThrombocytopenia,ITP)既往亦称为特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性、出血性疾病。据统计，儿童ITP年发病率约为十万分之四到五，远高于成年患者。由于儿童ITP病程涉及的免疫机制较为复杂，机体血小板抗原的暴露、免疫失耐受等因素都会影响ITP的发生发展。有数据显示，ITP占所有儿童出血性疾病的25%以上，发病率位居第一位。较高的发病率、严重的出血风险、部分迁延不愈等问题严重影响了患儿的正常生活，引发了整个家庭的焦虑。

在ITP诊疗方面，目前尚存诊断缺乏「金标准」、规范化诊疗水平有待提升等问题。且儿童ITP的治疗策略选择具有复杂性，需综合考虑糖皮质激素对儿童身体的不良影响，避免因过度治疗造成内分泌或代谢紊乱等危害。在患者自我管理方面，许多患儿及家属对疾病的认知不够客观、全面，患儿得不到科学的健康管理，使得治疗效果受损。

为更好地科普规范化治疗，帮助患儿及家长建立对疾病的正确认知，使患儿更好地恢复正常的学习、生活，同心家园公益基金会拟发起“2024儿童ITP患者故事公益短片拍摄”项目。通过拍摄展示ITP患儿就医、患儿家属与医护人员共同努力帮助患儿恢复正常生活过程的短片，提高患儿及家属对疾病的认识，培养患儿及家属进行科学的自我健康管理，预防疾病的恶化，从而提高患儿及家属生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2024儿童ITP患者故事公益短片拍摄

（二）目标对象：ITP患儿、家属及医生

（三）项目目标：预计将有500名ITP患儿、家属及医生受益

（四）项目周期：2024年4月10日至5月31日

（五）项目内容：

短片基本情况：

1．片名（暂定）：《有爱有未来》

2．时长：5-7分钟

3．视频比例：16:9

4.   故事说明：本片以患者及患者家属口述患儿从发病到治疗的整个过程情节线并行表现，穿插医生护士在帮助患儿治疗时的心得体会，最后统一在一个完整的情节结构中。

5．准备和拍摄周期：2024年4月16日-2024年5月7日，共17天（工作日）。其中包括前期筹备5天，拍摄周期1-2天，后期制作10天，共17天（工作日）。

三、项目进展

2024儿童ITP患者故事公益短片拍摄项目已圆满落幕。本项目由同心家园公益基金会发起，旨在通过镜头记录儿童ITP患者的真实故事，展现他们就医路上的艰辛与希望。短片中，患儿家属与医护人员携手并肩，共同努力为患儿创造更好的治疗环境，帮助他们逐步恢复正常生活。通过此次拍摄，不仅提高了患儿及家属对ITP疾病的认识，还教会了他们如何进行科学的自我健康管理，有效预防疾病恶化。此项目对提升患儿生活质量、促进家庭和谐具有积极意义。

影片：守护血小板 | 记录别样青春